Исследуем семью особого ребенка как систему

Важным аспектом работы куратора является необходимость рассматривать семью как целостную систему и иметь представление о тех проблемах, которые выделены учеными в семьях с особым ребенком. Мы включили в данный параграф теоретический анализ проблем семьи особого ребенка, проведенный современными исследователями.

Анализ проблем семьи особого ребенка. Событие постановки диагноза является центром проблемного поля семьи особого ребенка, вокруг которого возникают следующие проблемы:

• • потеря семьей прежнего социального статуса;
• • нарушение взаимоотношений между членами семьи;
• • специфическое отношение членов семьи к особому ребенку;
• • проблемы поведения особого ребенка и проблемы, связанные с его будущим;
• • проблема осознания членами семьи необходимости помощи, социальной поддержки (Галасюк И. Н., 2014).

Социальный статус определяется уровнем материальной обеспеченности семьи, степенью образованности родителей и возможностью работать по специальности; такими структурными характеристиками семьи, как ее состав, количество детей, совместное или раздельное проживание со старшим поколением и т. д. Проблемное поле, связанное с социальным статусом семьи ребенка с тяжелыми нарушениями развития, в достаточной степени исследовано зарубежными учеными (Winslow, Wolchik, Sander, 2004; Clarke & McKay, 2008; и др.), при этом были выявлены следующие тенденции:

• • дети с нарушениями в интеллектуальном развитии реже, чем обычные дети, воспитываются в полной семье с обоими биологическими родителями или в той семье, где мать замужем с момента рождения ребенка до 5 лет;
• • происходит резкое увеличение числа одиноких родителей с детьми-инвалидами от новорожденного возраста до 2-х лет;
• • наблюдается значительное увеличение раздельного проживания родителей ребенка с интеллектуальной недостаточностью;

• в последнее время фиксируется значительное увеличение случаев, когда ребенок с нарушениями интеллектуального развития проживает в приемной семье.

Необходимость осуществлять специальный уход за таким ребенком требует ограничений в удовлетворении как индивидуальных, так и социальных потребностей членов таких семей. Помимо того, что материальное положение семьи с ребенком — инвалидом зависит от возможности родителей совмещать работу и уход за ним, постоянные материальные затраты на лечение ребенка отражаются на финансовом положении семьи. Собрана обширная база данных, свидетельствующая о том, что дети с интеллектуальными дефектами часто проживают в бедных семьях, которые находятся в стесненных социально-экономических условиях (Emerson, 2007; Emerson et al., 2009; Emerson & Hatton, 2009 и др.) «Качество своей жизни большинство родителей характеризуют как очень плохое» (Шипицина Л. М., 2005, с. 284).

Рождение особого ребенка накладывает отпечаток на взаимоотношения членов семьи друг с другом. Поиск виновного в произошедшем лишает членов семьи возможности открытого обсуждения проблем, искреннего выражения чувств, участия всех членов семьи в решении проблем воспитания, обучения и развития особого ребенка.

Взаимоотношения членов семьи друг с другом анализируются учеными на уровне всех семейных подсистем (супружеской, детско-родительской, сиблинговой), которым нередко свойственна незрелость, эмоциональная отчужденность, несогласованность, деспотическое доминирование одного из родителей, а в некоторых семьях — ребенка с нарушениями в развитии.

Одним из «белых пятен» в изучении взаимоотношений членов семьи особого ребенка является сиблинговая подсистема (родные братья, сестры). Между тем, изучение данной подсистемы представляет несомненный научный интерес и практическую значимость как с точки зрения планирования комплексной психологической помощи семье, так и с точки зрения прогнозирования социальной поддержки инвалидов во взрослом возрасте.

Забота о человеке с тяжелой инвалидностью не ограничивается детским возрастом, возникает вопрос, как осуществляется помощь и поддержка инвалида после того, как родители уже не могут физически заботиться о больном, и каково участие в этом сиблингов (G. Llewellyn, Gething, Н. Kendig, R. Cant, 2003; В. Hemsley, S. Balandin, 2004; P. Raina, M. O’Donnell, P. Rosenbaum, J. Brehaut, S. Walter, D. Russell, 2005 и др.). В связи с этим требует основательного изучения вопрос о том, как сиблинги людей с тяжелой инвалидностью продолжают заботиться о своих больных братьях / сестрах, какова их роль в поддержке и принятии ответственности, каковы этапы перехода заботы о больном от родителей к сиблингам (Hemming К., Hutton J., Pharoah Р., 2006). Осознание потенциала, заложенного во взаимоотношениях сиблингов, способствует пониманию того, какую пользу от этих отношений могут иметь обе стороны. Эта информация поможет профессионалам организовать эффективную психологическую поддержку обеих групп сиблингов разного возраста.

Ранние исследования показали исключительно негативное, травмирующее влияние, которое оказывают дети с психофизическими недостатками на своих братьев и сестер (Fowle С. М., 1969). Согласно современным данным, функционирование семьи является определяющим фактором процесса приспособления к брату или сестре с тяжелыми нарушениями в развитии. При этом были выделены как позитивное, так и негативное влияние особого ребенка на личность здорового сиблинга (СохA., Marshall Е., Mandleco В., Olsen S, 2003). К позитивным аспектам влияния болезни детей на здоровых сиблингов ученые относят:

• • развитие у здоровых сиблингов толерантности;
• • понимание различий между людьми;
• • проявление заботы, способности к состраданию;
• • раннее взросление по сравнению со своими сверстниками и понимание ценности здоровья и полноценной жизни.

Кроме того, исследователи (Barbara Mandleco, Susanne Frost Olsen, Tina Dyches and Elaine Marshall, 2003; Mulroy S., Robertson L., Aiberti K., Leonard H., Bower C., 2007) обратили внимание на то, что сиблингам детей-инвалидов свойственен больший самоконтроль и более уверенное поведение, нежели сиблингам детей без инвалидности (Mulroy S., Robertson L., Aiberti К., Leonard Я., Bower С., 2007). Здоровый ребенок, как правило, чувствует тяжкий груз ответственности и заботы о своих больных близких.

Некоторые исследователи обнаруживают связь между заболеванием и взаимоотношениями сиблингов, один из которых инвалид (Barbara Mandleco, Susanne Frost Olsen, Tina Dyches and Elaine Marshall, 2003). При сравнении отношений к ребенку с интеллектуальной недостаточностью и отношений к ребенку с физическими ограничениями, отношение к инвалиду со стороны здорового сиблинга лучше в случае физических нарушений у больного брата или сестры (Mulroy S., Robertson L., Aiberti К., Leonard Я, Bower С, 2007). Отмечено, что большую роль в вопросе взаимоотношений сиблингов играют следующие факторы:

• • пол здорового ребенка: сестры берут на себя ответственность чаще, чем братья, поэтому находятся в зоне большего психологического риска;
• • очередность рождения здоровых и больных детей: старшие сестры инвалидов подвергаются стрессу в большей степени из-за повышенной ответственности и, соответственно, большему риску проблемного поведения, которое в свою очередь влияет на взаимоотношения со сверстниками;
• • количество детей в семье: чем больше детей в семье, тем меньшее негативное влияние на братьев и сестер оказывает болезнь родственника.

С одной стороны, в больших семьях легче распределить ответственность между детьми, с другой — в таких семьях дети получают меньше внимания и времени общения наедине с родителями (Галасюк И. Н., Краснова О. В., Шинина Т. В., 2013, с. 153).

Следует отметить, что многие выводы о взаимоотношениях сиблингов базируются на результатах опроса матерей. Опросы здоровых сиблингов проводились редко, поэтому сведения о взаимоотношениях сиблингов с точки зрения здорового ребенка крайне скудны. Так, D. Sharpe и L. Rossiter (2002) утверждают, что информация, полученная в процессе опроса матерей, свидетельствует о преобладании негативных характеристик в описании отношений сиблингов. В то же время сами здоровые сиблинги демонстрируют более позитивный взгляд на свои отношения с больными братьями и сестрами, чем их матери (Sharpe D., Rossiter L., 2002). По мнению ученых, это свидетельствует о хроническом стрессе и напряжении матери в связи с инвалидностью ребенка, а также об отсутствии у нее достаточного количества времени и сил для здоровых детей (A. Turnbull, J. Patterson, S. Behr, D. Murphy,

J. Marquis, M. Blue-Banning, 1993).

Исследования, проведенные E. Dallas и его коллегами, состояли в наблюдении за игрой и взаимодействием детей дошкольного возраста со своими братьями / сестрами. В игре принимали участие также матери. Было обнаружено, что матери всегда занимают более активную роль и руководят взаимоотношениями между сиблингами, если один из них имеет нарушения в развитии, по сравнению с контрольной группой, где оба сиблинга были здоровы. Исследования также показали, что матери способствовали тому, чтобы младший или старший здоровый сиблинг занимал доминантную роль в отношениях с больным братом / сестрой (Dallas Е., Stevenson J., McGurk Н., 1993).

Как отмечают исследователи, ситуация, когда здоровый ребенок в игре наблюдает за своим больным братом / сестрой, способствует его личностному росту, поскольку здоровый сиблинг получает неоценимую возможность осознавать свои эмоции и чувства по отношению к сиблингу с инвалидностью.

Рассматривая появление в семье ребенка с нарушениями в развитии в ракурсе травмы, ученые указывают на необходимость обратить внимание и на влияние этого события на жизнь и состояние дедушек и бабушек ребенка с интеллектуальными нарушениями, которые часто ухаживают за особым ребенком, заменяя ему родителей. «Подобно тому, как родители переживают „смерть“ здорового ребенка, дедушки и бабушки могут скорбеть и горевать о смерти своих желаний. Они могут проходить через те же стадии, что и родители: отрицание, печаль, гнев, отстраненность и, наконец, принятие» (Селигман М., Дарлинг R, 2009, с. 195).

Существующие немногочисленные исследования межпоколенных семейных отношений в семьях с ребенком — инвалидом показывают, что дедушки и бабушки оказывают на восприятие родителями своего ребенка с нарушениями большое влияние. Было обнаружено, что отношение отцов к детям с нарушениями развития зависит от поддержки со стороны их родителей. В частности, отцы, которые имели такую поддержку, относились к ребенку более позитивно, чем те, которые были ее лишены. Материнское отношение к больному ребенку также становится более позитивным при условии поддержки со стороны родителей мужа. Большое влияние оказывают бабушки и дедушки и на здоровых детей в семье. В случае проявления вражды и конфликтов между родителями и старшим поколением здоровые дети лишены возможности адекватно относиться к болезни сиблинга. Отмечено, что в случае отрицания и отвержения ребенка прародителями увеличивается напряжение и разрыв как между поколениями, так и внутри семьи, между супругами (Эйдемиллер Э. Г., Юстицкис В., 2010).

Отношение членов семьи к ребенку-инвалиду не всегда бывает адекватным, психологами часто констатируется непонимание диагноза и состояния особого ребенка, эмоциональное отвержение ребенка или другая крайность — симбиотические отношения с ним, отсутствие реализма в оценке его возможностей и др. Отношение к ребенку часто зависит от его поведения не только в семьях особого ребенка, но и в семьях со здоровыми детьми. Известно, что нарушения интеллектуального развития предрасполагают к увеличению проблем индивидуума, связанных с выражением эмоций (повышение эмоционального фона) и поведенческих реакций. Этот «двойной» диагноз был предметом специального исследования, которое выявило связь повышения риска нарушений поведения как детей, так и взрослых с интеллектуальными нарушениями.

Именно проблемы поведения особых детей, по мнению ученых, увеличивают стресс для родителей. Совместное исследование Департамента психологии в Университете Калифорнии, Лос-Анджелес (Department of Psychology of California, Los Angeles, CA, USA), Школы образования Университета Калифорнии (School of Education, University of California, Riverside, CA, USA) и Департамента психологии Университета Гетеборга, Швеции (Department of Psychology, Goteborg University, Sweden) выявило связь поведенческих проблем особого ребенка и уровня благополучия его родителей (депрессии, различные изменения в брачных отношениях). Результаты исследования, в котором приняло участие 214 матерей особых детей и нормально развивающихся детей в возрасте от трех до четырех лет, обнаружили тесную связь между проблемами в поведении ребенка и уровнем депрессии матерей, а также изменениями в статусе брака как у родителей особых детей, так и у родителей детей, показатели развития которых соответствовали норме. При этом у тех матерей, которые демонстрировали более высокий уровень оптимизма, был выявлен более высокий уровень благополучия (удовлетворения от жизни). Полученные данные позволили ученым сделать вывод о необходимости разработки программ, которые направлены не только на управление и изменение поведения ребенка, но также и на увеличение положительного настроя родителей, их веры в успех и улучшение их психического здоровья, психологического комфорта и благополучия (Baker В. L., Blacker J., Olsson М. В, 2005).

Особое внимание современных исследований привлекают проблемы будущего, которые вынуждены решать родители особого ребенка и которые вызывают напряжение и страхи родителей. Это проблемы, связанные с трудоустройством (Г. В. Васенков, 2006; А. Р. Маллер, 2010; Е. В. Муравьева, 2011; Е. М. Ланина, 2012 и др.), формированием полоролевой идентичности (С. Л. Мазалова, 2006) и освоением семейных ролей при создании молодым человеком с умственной отсталостью собственной семьи и т. д.

В процессе опытно-экспериментальной работы Н. М. Галимовой, посвященной проблеме подготовки подростков к семейной жизни, были выделены две основные группы требований к качествам семьянина, которые необходимо развивать у умственно отсталых детей: нравственно-психологическая готовность и сексуальная воспитанность. Для выявления нравственно-психологической готовности учащихся к семейной жизни автором были разработаны следующие критерии: представления учащихся о роли семьи в обществе и ее значении для развития личности; оценка себя как будущего семьянина; знания о нравственно-психологических основах семейной жизни; нравственное поведение, определяющее характер взаимоотношений с родителями и представителями противоположного пола. Сексуальная воспитанность предполагает наличие у подростков с интеллектуальными нарушениями знаний об интимных отношениях, о предупреждении беременности, профилактике венерических заболеваний, развитие умений практически применять знания санитарно-гигиенических норм (Галимова Н. М., 2000). Такая работа предполагает тесное сотрудничество специалистов с родителями на паритетной основе.

Современные исследования выявили, что осознание членами семьи необходимости психологической помощи и поддержки происходит не всегда. Практика показывает, что у людей, воспитывающих ребенка с интеллектуальными нарушениями, часто отсутствует внимание к собственному психологическому состоянию, выражено нежелание что-либо менять. Вместе с тем, начиная с XX в., ученые и практики указывали на высокую вероятность возникновения эмоциональных, невротических и психотических расстройств у родителей умственно отсталых детей (Р. Ф. Майрамян, 1977; В. А. Вишневский, 1984; Б. А. Воскресенский, 1985; В. В. Ткачева, 2007; D. Goldberg, 1962; О. J. Leeson, 1961; В. М. Caldwell, S. В. Guze, 1960; Я. Molony, 1971; J. Н. Walker et al, 1971). Отмечается также тенденция к социальной изолированности и отчужденности таких семей. Неслучайно К. Дэвис (1960) предложил ввести понятие реабилитации в отношении этих семей, целью которой является обеспечение их эмоциональной стабильности и освобождение от психического стресса.

На сегодняшний день ученые проводят исследования психологического состояния членов семьи особого ребенка на различных этапах жизненного цикла семьи. Результаты данных исследований свидетельствуют о том, что большинство родителей, имеющих уже взрослых детей, не находятся в ракурсе внимания специалистов, не обращаются за психологической помощью, но вместе с тем продолжают испытывать боль и страдание. Так, исследование психологического дистресса матерей детей-инвалидов, проведенное учеными университетов Великобритании, Австралии, США: Lancaster University, Lancaster, UK; University of Sydney, Australia; University of California at Riverside, Riverside, CA USA; University of York, UK (?. Emerson, C. Hatton, G. Llewellyn, J. Blacker & H. Graham), показало существенную разницу по выделенным авторами индикаторам благополучия (ощущение счастья, самоуважение, уверенность в себе) между матерями детей-инвалидов и матерями нормально развивающихся детей.

В опросе приняли участие 6954 матери детей до 17 лет, из них 514 матерей, воспитывающих детей с нарушениями в развитии, проживающих в Англии. Матери детей с интеллектуальными нарушениями отметили более низкий уровень проявления данных индикаторов, чем матери детей без нарушений. Статистические показатели разницы в социально-экономическом положении, домашних условиях и состоянии здоровья матерей показывают разницу между группами по показателям материнского счастья и указывают на повышение риска снижения самоуважения и самоэффективности у 50% респондентов, чьи дети имеют нарушения в развитии.

Результаты изучения родителей (опекунов), братьев, сестер, других членов семьи позволили ученым сделать вывод о необходимости проводить психологическую работу с каждым членом семьи, благодаря чему в семье возникает атмосфера, помогающая понять и предусмотреть эмоциональные и социальные потребности друг друга, признать уровень развития особого ребенка и его личные желания, что делает семью более открытой и предотвращает ее изоляцию от внешнего мира.

Семья особого ребенка оказывается на сегодняшний день в центре внимания ученых и практиков. Для профессионалов, осуществляющих поддержку, лечение и сопровождение семьи особого ребенка, семьяцентрированный подход предъявляет определенные требования, среди которых учеными выделены следующие (Gordon Grant, Paul Ramcharan, Margaret Flynn and Malcolm Richardson, 2010):

• осмысление семейных процессов наряду с индивидуальной клинической работой с ребенком (профессиональная ориентация);

• • понимание взаимообусловленности проблем и паттернов взаимной помощи внутри семьи (семейная динамика);
• • понимание того, что семья нуждается в структурировании времени, которое необходимо посвящать заботе и воспитанию особого ребенка. Вместе с тем семье необходима поддержка при планировании жизненных перспектив каждого члена семьи (жизненные перспективы семьи);
• • рассмотрение семьи как эксперта в управлении своей жизнью, ресурсами (семья как эксперт);
• • осознание необходимости реализации членами семьи собственных потребностей, помимо заботы об особом ребенке (баланс между работой, домашними делами и отдыхом);
• • необходимость вовлечения семьи в принятие решений относительно всех жизненных событий (вовлеченность и контроль);
• • необходимость оказания поддержки в самоопределении членов семьи (расширение прав и возможностей);
• • уважение семьи и построение отношений между профессионалами и членами семьи на равноправной основе (партнерские отношения).

Что должны учитывать профессионалы при реализации семьяцентрированного подхода (Moore and Larkin, 2005):

• • потребности, стремления и приоритеты семьи;
• • сильные стороны, копинг-стратегии, индивидуальные вклады каждого члена семьи и семьи как целого в заботу об особом ребенке;
• • культурное и этническое наследие каждой семьи;
• • партнерство профессионалов с семьей должно основываться на взаимном уважении и доверии;
• • использование неформальной и формальной поддержки для достижения семьей продуктивных результатов;
• • оказание поддержки членам семьи в самоопределении, определении жизненных перспектив особого ребенка и членов семьи, осуществляющих заботу о ребенке, жизненных стратегий семьи.

Следует отметить, что в последние годы в России и за рубежом проводятся многочисленные исследования семьи особого ребенка и профессиональной деятельности с семьями данной категории, часть из которых мы включили в наше пособие. Хотелось бы особо подчеркнуть, что все большее количество профессионалов-практиков начинают осознавать необходимость поиска позитивных сторон жизни семьи и включения в работу по возможности всех членов семьи особого ребенка.

Мы начинали данную главу с кейса о том, как описывает свои чувства родитель особого ребенка. В завершении мы включили кейс, в котором родитель описывает свою семью спустя 18 лет после того, как в семье появился ребенок с нарушениями в развитии, и этот взгляд полон позитива и веры в радость жизни.

бб.

Кейс «Семья — это надежный тыл»

Семья Анастасии, 18 лет Моя семья — это и надежный тыл, это и поле боя, это когда все настроены на одну волну, а потом, вдруг, «настройка» сбивается и начинается какофония характеров и убеждений… это когда хочется быть рядом 365 дней в году — и хоть одни сутки в полном одиночестве. Это когда боль одного становится болью всех, и все заботятся друг о друге, невзирая на трудности. Моя семья — это то сообщество, где царит уважение к старшим членам семьи и друг к другу, есть семейные традиции, но и не чуждо что-то новое, где есть любовь и доверие, которое позволяет не замалчивать недоразумения, мелкие или крупные неприятности. Где мнение каждого важно и ценно, и всегда можно найти решение, которое всех устроит. Это там, где могут разместить за столом 18 человек, и все будут рады друг другу, вкусно накормлены и веселы. Где обожают детей и готовы ради них на все, но при этом не забывают о родительском авторитете. Где ходит сама по себе Королева Анфиса — кошка, которая думает, что она собака. В моей семье не зазорно просить прощения, если повздорили — обязательно поймут и простят. В моей семье никогда не услышишь: «А я тебе говорил (а), надо было сделать вот так, а не так, как ты, видишь, что за ерунда получилась!» … Мы говорим друг другу: «Не переживай, все будет хорошо, чем я могу тебе помочь?» Я искренне верю в свою семью, мы гордимся друг другом, помогаем друг другу всегда, везде и во всем, справимся со всем, что бы это ни было. МЫ — это моя Семья.

Система закрепления знаний по главе 2

• 1. Что нового я узнал? Три главные идеи:
• 1._
• 2. _
• 3._
• 2. Что я планирую с этим сделать? Три конкретных действия:
• 1._
• 2._
• 3. _
• 3. С кем я поделюсь своим пониманием и планом?
• 1._
• 2._
• 3._

Рекомендуем ознакомиться

1. Ньюмен, С. Игры и занятия с особым ребенком. Руководство для родителей. — Теревинф, 2015.

• 2. Документальный фильм «Агрессия». Реж. Роман Новиков. Россия. 2010 г.
• 3. Серия «Магический мир». Документальный фильм «Ген агрессии и язык тела». Реж. Елена Стародубцева. Россия. 2008 г.
• 4. Фильм «Полианна». Реж. Сара Хардинг, 2003 г.