Психологическое сопровождение ребенка и семьи, оказавшихся в трудных жизненных ситуациях

Проблемы семьи, воспитывающей ребенка с аутизмом

Детский аутизм, описанный в 1943 г. Л. Каннером как клинический синдром, в настоящее время повсеместно рассматривается прежде всего как особый тип нарушения психического и социального развития. Основные внешние проявления детского аутизма — это серьезные проблемы ребенка в установлении эмоционального контакта даже с самыми близкими людьми, в развитии социальных навыков и средств вербальной и невербальной коммуникации, а также выраженная стереотипность в поведении. Стереотипность может проявляться в стремлении ребенка к сохранению постоянства в окружающем пространстве, в неизменности порядка его жизни, а также в его собственных действиях, пристрастиях, интересах. За этими внешними чертами скрываются сенсорная и эмоциональная ранимость ребенка, страх нового, выраженные сложности организации впечатлений, обуславливающие неполноту и фрагментарность картины мира, трудности адаптации к меняющимся обстоятельствам. Нарушено, искажено не только формирование аффективно волевой сферы, но и становление всех психических функций. В связи с этим говорят о первазивном нарушении психического развития такого ребенка.

Характерные трудности развития обычно становятся явными, когда ребенок достигает возраста двух с половиной лет, хотя и до этого его развитие уже имеет свои особенности. Наиболее ярко трудности появляются в период дошкольного детства. Вместе с тем в настоящее время стало очевидным, что аутизм не является проблемой только детского возраста. Подростки и взрослые с последствиями детского аутизма могут стремиться к общению, зачастую они хотят иметь друзей, но имеют выраженные сложности в социальном взаимодействии, в коммуникации, в понимании других людей и взаимодействии с ними, и их картина мира по-прежнему может оставаться фрагментарной.

Все это обуславливает необходимость длительной поддержки не только ребенка на всех этапах его развития и социализации, но и воспитывающей его семьи. Специалист, работающий с аутичным ребенком или подростком с последствиями детского аутизма, должен знать об особой уязвимости его близких. Напряженностью своих переживаний семья, в которой растет такой ребенок, выделяется даже на фоне семей, имеющих детей с другими тяжелыми нарушениями развития. И для этого есть вполне объективные внешние причины.

Одна из таких причин заключается в том, что до сих пор большинство окружающих недостаточно знакомы с проблемой детского аутизма, и родителям бывает трудно объяснить им причины неадекватного разлаженного поведения внешне вполне благополучного ребенка, его «невоспитанность», неконтактность, отчаянные капризы и необъяснимые прихоти, отвести от себя упреки в его избалованности. У мамы самой не складывается общение с другими родителями на детской площадке: людей настораживает не только неконтактность, но часто и конфликтность ребенка, и явная неспособность матери одернуть его и поставить на место. Нередко семья сталкивается с нездоровым интересом соседей, с недоброжелательностью и даже агрессивной реакцией людей в транспорте, в магазине, на улице и в детских учреждениях.

Родители аутичного ребенка, испытывающие постоянные сложности и ограничения, связанные с его особым развитием, часто лишены моральной поддержки не только малознакомых, но и близких людей. Иногда старшее поколение семьи, бабушки и дедушки достаточно долго считают, что ребенок просто плохо воспитан, потому что родители не уделяют ему должного внимания, не берут на руки, мало разговаривают с ним, не приучают к книжкам и игрушкам, не учат здороваться и прощаться, не отрабатывают бытовые навыки. Мало кто понимает, что особое поведение родителей во многом определяется самим ребенком, они вынужденно подстраиваются к его особенностям, часто достаточно чутко реагируя на его запросы.

Прямым следствием такого непонимания окружающих обычно становится вынужденная «аутизация» самих родителей, и в первую очередь матерей. Чувствуя осуждение, они начинают избегать контактов даже с самыми близкими людьми, ограничивать свое появление в общественных местах, стремятся не появляться с ребенком на игровых площадках, когда там присутствуют другие дети. Трудность похода в гости сужает круг общения с родственниками и друзьями. Все это не только вредит ребенку, поддерживая его собственную установку на неизменность условий жизни, но и лишает сто родителей возможных эмоциональных ресурсов, замыкает на переживании собственных проблем.

Вместе с тем необходимо отметить, что и в странах, где лучше налажена помощь таким детям и информация об аутизме достаточно распространена, семьи, воспитывающие аутичного ребенка, тоже оказываются более страдающими, чем семьи, имеющие детей с другими проблемами психического развития. В сравнительных психологических исследованиях было выявлено, что стресс в наибольшей степени проявляется именно у матерей аутичных детей. Они не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы из-за бытовых проблем и сверхзависимости своих детей (часто такие дети не отпускают от себя маму даже в ванную комнату, не дают закрыть за собой дверь), но и имеют очень низкую самооценку, считая, что при всем своем старании недостаточно хорошо справляются со своей материнской ролью. И это не только из-за непонимания и осуждения окружающих.

Такое самоощущение матери аутичного ребенка обусловлено и другими вполне понятными причинами. Ребенок с раннего возраста не откликается на ее эмоциональный посыл, не поощряет, не подкрепляет и не поддерживает ее материнское поведение. Он редко улыбается и не смотрит в глаза, не тянется к ней и не любит быть на руках. Не ориентируется на взгляд и указание, почти не реагирует на похвалу и неодобрение, его трудно успокоить и утешить, заинтересовать, привлечь внимание, разделить с ним удовольствие от игры. Иногда он даже вообще долго не выделяет мать среди других людей, не отдает ей видимого предпочтения в общении.

Таким образом, ребенок не доставляет матери непосредственной радости общения, обычной и привычной для всякой другой матери и с лихвой покрывающей все ее тяготы, всю усталость, связанную с ежедневными заботами и тревогами. Мать не получает опыта владения эмоциональным состоянием ребенка, она не уверена в своей способности в любой ситуации успокоить и организовать его. Поэтому понятны частые проявления у такой матери депрессивности, раздражительности, эмоционального истощения.

Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием аутичного ребенка, поскольку проводят больше времени на работе. Тем не менее они тоже переживают чувства вины и разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Они также чувствуют себя заброшенными и эмоционально отстраненными, поскольку трудный ребенок надолго полностью оккупирует внимание матери. Отцы обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены, и не видят способа помочь им. На них ложатся задачи финансового обеспечения ухода за трудным ребенком, которые обещают быть долговременными, фактически пожизненными.

Среди членов семьи могут возникать взаимные претензии, предположения о том, чья наследственность проявилась в проблемах ребенка. Достаточно часто отцы не выдерживают этого напряжения и оставляют семью. В этой ситуации положение матери и ребенка становится просто катастрофическим.

В особой ситуации растут братья и сестры таких детей. Они также испытывают бытовые трудности, и родители часто вынуждены жертвовать их интересами, изначально предназначая им в будущем судьбу опекунов неспособных к самостоятельной жизни братьев или сестер. В какой-то момент они могут почувствовать обделенность вниманием, посчитать, что родители их любят меньше. Иногда, разделяя заботы семьи, они слишком рано взрослеют, а иногда переходят в оппозицию, формируя особые защитные личностные установки, и тогда их отчужденность от забот семьи становится дополнительной болью родителей, о которой они редко говорят, но остро ощущают.

Считается, что самым тяжелым для семьи является период постепенного нарастания тревог, завершающийся окончательной постановкой диагноза. Острота переживаний усугубляется тем, что в младенчестве психическое развитие такого ребенка часто оценивается педиатром как нормальное или даже опережающее. Возникающие подозрения окружающих о неблагополучии ребенка достаточно долго не поддерживаются специалистами. Тяжелый диагноз, как правило, формулируется внезапно, что поражает родителей, надеющихся, что все еще обойдется.

Период принятия семьей уже поставленного диагноза может растянуться надолго. Все это время родители, как правило, посвящают его перепроверке. Они ходят по специалистам, проводят дорогостоящие и, возможно, не обязательные исследования. Вся эта отчасти «замещающая» активность задерживает само осознание проблемы, оттягивает начало длительной и трудоемкой работы членов семьи по воспитанию такого ребенка, помощи его психическому и социальному развитию.

Казалось бы, время должно помогать родителям смириться со случившимся, однако опыт показывает, что ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается в периоды сто возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития. Это моменты поступления ребенка в дошкольное учреждение, в школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия, вернее, обозначающего его события (получение паспорта, перевод к «взрослому» врачу и т. п.) порой вызывает у семьи стресс такой же силы, как и первичная постановка диагноза.

Остановимся несколько подробнее на специфике трудностей родителей, воспитывающих детей с аутизмом разного возраста.