Помощь детям и взрослым с тяжелыми заболеваниями или инвалидностью

Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари жизнь» учрежден в 2006 г. известными актрисами Диной Корзун и Чулпан Хаматовой. Задачами фонда являются:

• — сбор средств на лечение и реабилитацию детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями;
• — помощь онкологическим и гематологическим клиникам, где лечатся дети и молодые взрослые;
• — привлечение общественного внимания к проблемам больных детей;
• — содействие развитию безвозмездного донорства крови;
• — оказание социальной и психологической помощи больным детям;
• — содействие работе волонтерских групп при детских онкогематологических клиниках.

Сегодня под опекой фонда находятся дети с онкологическими и гематологическими заболеваниями, лечащиеся в Федеральном центре детской гематологии, Российском научном центре рентгенорадиологии и Научнопрактическом центре медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы, в НИИ нейрохирургии им. академика Н. Н. Бурденко РАМН.

Благотворительный фонд «Подари жизнь» реализует большое число крупных проектов (направлений деятельности):

• — адресная помощь болеющим детям;
• — аренда квартир для семей с детьми, находящимися на амбулаторном лечении;
• — организация работы волонтерских групп в больницах;
• — оплата сложных диагностических исследований;
• — развитие и поддержание института донорства;
• — оплата зарубежного лечения для тех детей, которым невозможно помочь в России;
• — обеспечение клиник современными эффективными лекарственными препаратами, покупка которых не оплачивается из государственного бюджета;
• — сбор средств на медицинское оборудование для клиник, где лечатся дети с гематологическими и онкологическими заболеваниями;
• — приобретение медицинских расходных материалов;
• — официальное приобретение эффективных, но незарегистрированных в России лекарств;
• — оказание адресной паллиативной помощи и развитие системы паллиативной помощи детям;
• — оплата поиска и активации доноров костного мозга;
• — поддержка проекта психологической помощи детям, проходящим длительное лечение в больницах, и их родителям;
• — организация отдыха детей в реабилитационных лагерях в России и за рубежом;
• — организация и оплата ремонта и благоустройства больничных отделений;
• — привлечение благотворительных средств на покупку современного оборудования для Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. В 2013 г. суммарные расходы фонда по всем проектам составили около 840 млн руб.

Для справки Ежегодно в мире около 200 тыс. детей заболевают раком. В России ежегодно онкологические заболевания обнаруживаются примерно у 5000 несовершеннолетних. Онкологические заболевания являются второй (после несчастных случаев) по частоте причиной смертности детей.

Болезнь может начаться практически в любом органе; детей чаще всего поражает лейкемия, или рак крови.

Каждый год около 800 детей в России получают диагноз «рак головного мозга».

Залогом успешного лечения онкологических заболеваний считается своевременная диагностика. Если болезнь обнаруживается на I или II стадии, лечение чаще всего имеет благоприятный исход. Однако 10% случаев рака выявляется на III стадии, а у 8% детей его диагностируют лишь на IV стадии.

При своевременно начатом и правильном лечении детей выздоравливают 90% больных лимфогранулематозом, 90% больных с опухолью почки и 80%, больных острым лимфобластным лейкозом. Если квалифицированная помощь подоспела вовремя, более 50% всех больных могут вернуться к полноценной жизни.

К сожалению, в России многих детей не удается вылечить из-за поздней диагностики заболевания, а также в силу нехватки средств, донорской крови и квалифицированной медицинской помощи.

Помощью серьезно больным детям занимаются и другие благотворительные организации: например, благотворительный фонд Константина Хабенского, благотворительный фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька», фонд «Жизнь» и др. Основными направлениями деятельности таких фондов также являются помощь в организации и оплате обследования и лечения детей, улучшении бытовых условий в больнице, покупке медикаментов, психологической поддержке больных детей и их родителей, организации досуга детей, проходящих лечение, привлечение к работе фондов добровольных помощников (волонтеров).

Благотворительный фонд помощи детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Жизнь» основан девушками-волонтсрами Кариной Михайловой и Анастасией Колесниковой в 2006 г. Он занимается сбором средств на лечение и реабилитацию детей с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями; помощью детским онкологическим и онкогематологическим больницам; помощью семьям больных детей в решении бытовых вопросов; организацией досуга детей, проходящих лечение в больницах.

Деятельность фонда получила высокую оценку: основательницы фонда были награждены медалями Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации «Спешите делать добро»; также фонд «Жизнь» стал одним из победителей на открытом конкурсе, но предоставлению грантов на реализацию проектов в сфере образования, культуры, искусства и общественной дипломатии.

Благотворительный фонд «Галчонок» помогает в лечении и реабилитации детей с органическими поражениями центральной нервной системы, а также оказывает социальную и психологическую поддержку болеющим детям и их семьям.

Фонд реализует несколько благотворительных проектов. Например, проект «Общество и мы» имеет целью изменение отношения общества к людям с органическими поражениями ЦНС. В рамках этого проекта проводятся обучающие семинары для специалистов, выпускаются информационные пособия для родителей болеющих детей, создается и распространяется социальная реклама. В рамках проекта «Помощь семье» фонд оказывает комплексную поддержку (материальную, юридическую, социально-психологическую) семьям своих подопечных.

При фонде организован и работает клуб «Галчонок», объединяющий семьи с «особыми» детьми. В рамках этого проекта организуются регулярные тематические родительские встречи, лекции и семинары со специалистами (врачами, психологами, юристами), проводятся совместные семейные мероприятия (праздники, прогулки и др.).

Как и в большинстве подобных фондов, реализация проектов осуществляется при поддержке волонтеров, привлечением и обучением которых также занимаются специалисты фонда.

Региональный благотворительный общественный фонд «Детские сердца» зарегистрирован в городе Москве в 2002 г. Фонд создан для помощи детям, страдающим врожденными пороками сердца и сосудов. Основное содержание благотворительной деятельности фонда — помощь в оплате операций и приобретении необходимого для проведения операций медицинского оборудования.

Одна из крупных благотворительных программ, реализуемых фондом, называется «Детские сердца ТТК» (партнер программы — компания «ТрансТелеком»), Эта программа направлена на оказание финансовой и медицинской помощи детям из малоимущих семей, страдающим заболеваниями сердечно-сосудистой системы. Программа реализуется по трем основным направлениям: организация врачебных экспедиций в отдаленные регионы России для проведения диагностики и консультирования детей; оказание адресной финансовой помощи детям, нуждающимся в экстренном оперативном лечении; реализация программы частных пожертвований среди сотрудников компании ТТК. В течение 2013 г. как через фонд, так и на кардиохирургическое лечение детей было потрачено 37 224 646 руб.

Большинство благотворительных фондов помогает детям как наиболее уязвимой группе населения. Однако, как только подросток достигает совершеннолетия, он перестает быть «клиентом» детских программ благотворительных фондов и сталкивается с трудностями при получении необходимой помощи (взрослым помогают менее охотно). Для изменения этой ситуации благотворительное собрание «Все вместе» начало реализацию проекта «Не только дети», который в 2010 г. был преобразован в благотворительный фонд помощи взрослым «Живой». Это один из немногих фондов, специализирующихся на помощи взрослым людям, попавшим в трудную жизненную ситуацию.

В уставе фонда обозначена основная задача его деятельности: финансирование лечения (и медикаментов) российских граждан в возрасте 18—60 лет, страдающих различными заболеваниями в тяжелой форме. Целями деятельности фонда являются:

• — социальная поддержка и защита граждан, включая улучшение материального положения малообеспеченных лиц;
• — благотворительная помощь в лечении граждан;
• — оказание помощи лицам, нуждающимся в квалифицированной медицинской помощи, уходе, опеке;
• — поддержка лечебных и социальных учреждений, испытывающих затруднения с финансированием их текущей деятельности;
• — поддержка реализации программ и мероприятий, направленных на оказание материальной помощи, образовательной, социальной и медицинской реабилитации и адаптации малообеспеченных граждан, безработных, лиц, нуждающихся в попечении, инвалидов, иных лиц, которые в силу своих физических и интеллектуальных особенностей испытывают затруднения в реализации своих прав и законных интересов.

Есть благотворительные фонды, которые оказывают помощь детям и взрослым, страдающим очень редкими заболеваниями и не получающими достаточной помощи от государства.

Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям и взрослым «Гольфстрим» начал свою работу в 2011 г. Основными задачами фонда являются помощь детям и взрослым с заболеваниями центральной нервной системы и нарушениями опорно-двигательного аппарата (ДЦП, эпилепсия, последствия травм); помощь детям и взрослым с врожденными пороками сердца; помощь в приобретении технических средств реабилитации (тренажеров, инвалидных колясок), а также дорогостоящих жизненно необходимых медикаментов.

Благотворительный фонд «Тепло сердец» был создан в 2007 г. Сейчас основная помощь фонда направлена на поддержание больных муковисцидозом и их семей (программа «Кислород»).

Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание внутренних органов, поражающее в первую очередь дыхательную систему. Его невозможно вылечить, но своевременная и эффективная терапия позволяет больным чувствовать себя лучше и дожить до старости. В США, Канаде, Австралии уже есть больные, дожившие до пенсионного возраста. К сожалению, в России качество и продолжительность жизни таких больных существенно ниже.

Задачи программы «Кислород» — сбор пожертвований; организация благотворительных и просветительских акций (выставок, концертов, ярмарок, конференций); приобретение медикаментов и индивидуального оборудования для больных; покупка медицинского оборудования и расходных материалов для больниц, где лечат страдающих муковисцидозом; помощь патронажной выездной службы на дому (паллиативная помощь); психологическая поддержка больных и их родственников; юридическая помощь по проблемам, связанным с лечением; транспортная помощь волонтеровводителей на своем транспорте; посещение больных волонтерами в больницах и на дому (общение, занятия творчеством, спортом, организация праздников и др.), распространение информации о проблемах больных через СМИ и Интернет.

К сожалению, не все дети и взрослые, страдающие различными заболеваниями, могут вылечиться и вернуться к обычной жизни. Некоторые болезни являются хроническими и неизлечимыми. Актуальной для таких больных является паллиативная помощь, направленная на улучшение качества жизни. Единственная в России некоммерческая организация, которая занимается поддержкой хосписов и их пациентов, — это благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», созданный в 2006 г. и функционирующий на базе Московского хосписа № 1.

«Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь» — такова главная заповедь фонда.

Многочисленные направления деятельности фонда перечислены в его уставе:

• — реализация программ и мероприятий, направленных на оказание помощи в сфере профилактики, паллиативного лечения онкологических заболеваний, социальной, реабилитационной, психологической и моральной поддержки пациентам хосписов и их родственникам;
• — реализация программ и мероприятий, направленных на оказание материальной, медицинской и социальной помощи неизлечимым больным, в том числе онкологическим, а также их родственникам в период болезни и после утраты ими близкого человека;
• — организация информационного обмена фонда и налаживание контактов с хосписами, службами социального обслуживания малоимущих и социально незащищенных категорий граждан и иными аналогичными органами и организациями;
• — организация «круглых столов» с представителями органов государственной власти для обсуждения проблем благотворительной деятельности и выработки рекомендаций и возможных решений;
• — участие в разработке предложений и рекомендаций по совершенствованию законодательства, относящегося в том числе к сфере деятельности некоммерческих организаций, благотворительной деятельности, медицинской и социальной помощи хосписам, их сотрудникам и пациентам, в том числе малоимущим неизлечимым онкологическим больным и их родственникам;
• — финансирование, организация и проведение мероприятий, имеющих благотворительные цели в сфере помощи хосписам, их сотрудникам и пациентам, в том числе малоимущим неизлечимым онкологическим больным и их родственникам;
• — оказание помощи и содействия совершенствованию материально-технической базы хосписов;
• — содействие в организации и улучшении условий и оплаты труда работников хосписов;
• — поиск и подбор лиц, в том числе благотворителей и добровольцев, для участия в благотворительной деятельности фонда;
• — организация участия фонда в работе российских, иностранных и международных неправительственных организаций, но вопросам благотворительной деятельности и помощи хосписам, их работникам и пациентам, в том числе малоимущим неизлечимым онкологическим больным и их родственникам;
• — организация сотрудничества с международными и российскими благотворительными, социальными, медицинскими и иными организациями и объединениями, обмен специалистами и опытом работы, участие в международных программах, акциях и иных мероприятиях;
• — формирование общественного интереса и внимания к проблемам хосписов, их работников и пациентов, в том числе к проблемам малоимущих неизлечимых онкологических больных и их родственников; содействие придания хосписам особого статуса в реестре медицинских учреждений;
• — налаживание сотрудничества между хосписами, организациями, осуществляющими поддержку хосписов, организациями, работающими в сфере паллиативной медицины;
• — формирование общественного интереса и внимания к специальности «Паллиативный медик» с целью включения специальности «Паллиативный медик» в номенклатуру специальностей и должностей врачей и среднего медицинского персонала Российской Федерации;
• — содействие в создании образовательного центра с целью проведения образовательных мероприятий для работников хосписов, пациентов и их родственников.