Технологии социальной работы с инвалидами

Инвалидность как социальная проблема

История развития отношения к проблеме инвалидности свидетельствует о том, что человечество прошло сложный путь — начиная от физического уничтожения, непризнания неполноценных членов до признания необходимости интеграции в общество лиц с различными физическими дефектами, патофизиологическими синдромами, психосоциальными нарушениями, создание для них безбарьерной среды.

Первоначально в традиционном обществе инвалидность не могла считаться социальной проблемой, так как высокий уровень смертности, особенно от болезней, травм и ранений, делал маловероятным выживание детей, родившихся с отклонениями или заболевших, выздоровление индивидов, получивших увечья на войне, охоте, в повседневной деятельности. И хотя клановая поддержка таких людей существовала (палеоантропологии и археологи находят свидетельства о длительной жизни после ранения людей с ампутированными конечностями, ранениями, в том числе головы), однако это было скорее исключением, чем правилом.

В обществе Древней Греции и Древнего Рима, а также стран, вовлеченных в круг мощного воздействия античной культуры, формируется культ нормативно здорового тела, причем отклонения от этой нормы отвергались общественным сознанием. Всякого рода дефекты, уродства рассматривались как проявление внутренней ущербности, предпосылка злых мыслей и дурного нрава. Уродливыми, но представлениям древних авторов, были плохие люди, которые строили козни героям и иногда приводили их к гибели.

Безумие рассматривалось как наказание богов. Крайним воплощением такого взгляда был процесс стартовой оценки в городе-государстве Спарта, когда новорожденных младенцев приносили для осмотра старейшинам, и те выбраковывали тех, кто, по их мнению, родился с отклонениями или слишком слабым. Приговоренных младенцев сбрасывали в пропасть, как это делали с государственными преступниками. Характерно, что такую процедуру считали нормальной, правильной все жители города, включая и матерей этих младенцев.

Вероятно, в таком обычае был воплощен не только предельный практицизм воинственного государства, который рассматривал каждого мальчика только как потенциального воина, а каждую девочку — как будущую мать воина. Уничтожение «неправильных» младенцев было, возможно, также формой устранения той опасности, которую представляли для общества эти, как считалось, носители злых сил.

При этом следует заметить, что в отличие от большинства других греческих полисов Спарта не прославилась успехами в сфере философии, наук, художественного творчества, а военные победы государства были весьма кратковременными. Данный исторический эксперимент — первое доказательство того, что люди с ограничениями здоровья обладают разнообразными способностями и талантами, и общество, которое пренебрегает ими, неизменно проигрывает.

Весьма специфическим было отношение к инвалидности в христианской средневековой традиции. Христианство сформировалось в оппозиции к грубым, телесным языческим верованиям, в конце существования античного мира отмеченным уже не столько классической упорядоченностью образов олимпийского пантеона, сколько жесткостью божеств, почитание которых было принесено солдатаминаемниками. Поэтому христианство пренебрегает телом как непрочным, уязвимым сосудом по сравнению с истинной и вечной красотой души. У вечность становится не просто приемлемой, но и предпочтительной, так как умерщвление тела приближает час истинного рождения — т. е. освобождения от оков плоти и перехода к существованию в царстве духа. Люди с тяжелыми физическими дефектами рассматриваются как особенно эффективные молитвенники, и дома правителей, знати, богатых людей окружаются «придворными» калеками, которые своими молитвами должны обеспечить прощение грехов своим хозяевам.

Двойственное отношение вызывают люди с умственными отклонениями. С одной стороны, в проповеди блаженства (Евангелие от Иоанна) сказано: «Блаженны нищие духом, ибо их есть царствие небесное». Это простецы, наивные, неискушенные люди, которые чужды хитросплетениям века и поэтому воспринимают веру непосредственно, без рассуждений и критики. В ряде национальных христианских церквей были канонизированы юродивые — люди с умственными отклонениями, которые, как гласят летописи, не боясь, говорили правителям нелицеприятную правду (например, историческая личность Василий Блаженный в русской истории XVII в., образ юродивого в драме А. С. Пушкина «Борис Годунов»).

Однако острые формы психических заболеваний воспринимались как бесноватость, одержимость злыми духами, что приводило или к процедуре экзорцизма (изгнания бесов), или к содержанию такого больного на цепи, чтобы он не мог принести вреда окружающим и самому себе.

Помимо проживания при дворах богатых людей, в своих семьях или общинах, инвалиды (с различными нарушениями) содержались также при монастырях, при этом такие общины могли выполнять свои обязанности столетиями, и многие наблюдения в сфере медицины были первоначально сделаны именно в таких обителях.

Каковы бы ни были представления людей Средневековья или реальные судьбы индивидов с теми или иными отклонениями, христианство впервые формулирует представление о равных правах всех людей как братьев во Христе. Впоследствии борьба против привилегий, за всеобщее равенство прав будет вестись с опорой на раннехристианские принципы вселенского братства.

Накануне Нового времени (для разных стран это XV- XVIII в.) складывается достаточно цельная система поддержки инвалидов, включающая в себя некоторые формы социальных выдач, а также закрытое призрение — содержание в лечебницах, монастырях и пр. По-прежнему высокий уровень смертности делает категорию инвалидов многочисленной, но не.массовой.

Ситуацию изменяют мировые войны и вообще военные конфликты, в которые оказываются втянутыми миллионы мирных жителей, а травмированными в них оказываются тысячи и сотни тысяч людей.

Инвалидность становится проблемой не только одного человека или группы людей, а всего общества в целом.

Термин «инвалид» (от лат. корня valid — «действенный, полноценный, могущий») в буквальном переводе означает «непригодный», «неполноценный». В российском словоупотреблении, начиная со времен Петра I, такое название получали военнослужащие, которые вследствие заболевания, ранения или увечья были неспособны нести воинскую службу и которых направляли для дослуживания на штатские должности. Петр старался рационально использовать потенциал отставных военных — в системе государственного управления, в городской охране и пр.

В Западной Европе это слово имело такой же оттенок, т. е. относилось в первую очередь к увечным воинам. Со второй половины XIX в. термин распространяется и на штатских лиц, также ставших жертвами войны, — развитие вооружений и увеличение масштабов войн все более подвергали мирное население опасностям военных конфликтов. Наконец, после Второй мировой войны в русле общего движения по формулированию и защите прав человека в целом и отдельных категорий населения в частности происходит переосмысление понятия «инвалид», относящегося ко всем лицам, имеющим физические, психические или интеллектуальные ограничения жизнедеятельности.

Сегодня это одна из самых массовых категорий населения с особыми нуждами — по разным подсчетам, в среднем практически каждый десятый житель в развитых странах имеет те или иные ограничения здоровья. Выделение конкретных видов ограничений или дефектов зависит от национального законодательства. Следовательно, численность инвалидов и их доля в населении каждой конкретной страны могут значительно отличаться, притом что уровень заболеваемости, утраты тех или иных функций в странах, достигших определенного уровня развития, является вполне сопоставимым.

В Федеральном законе «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» дается развернутое определение инвалидности.

Инвалид — это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограниченной жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты.

Ограничение жизнедеятельности выражается в полной или частичной утрате лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью.

Инвалидность — социальное явление, характеризующее особый социальный статус определенной категории населения, который обусловлен биологическими, социальными, экономическими, психологическими и физическими особенностями взаимодействия человека и общества в условиях ограниченной свободы выбора^[1].

Инвалидизация — процесс формирования и распространения отклонений во взаимодействии общества и людей, имеющих ограничения жизнедеятельности, связанный с негативными изменениями общественного здоровья, антропогенной среды и особенностями социально-экономического развития.

Таким образом, в соответствии с международно признанными критериями инвалидность определяется отклонениями или расстройствами в следующих сферах.

Слепые, глухие, немые люди, люди с дефектами конечностей, нарушенной координацией движения, полностью или частично парализованные и т. п. признаются инвалидами в силу очевидных отклонений от нормального физического состояния человека.

Инвалидами признаются также лица, которые не имеют внешних отличий от обычных людей, но страдают заболеваниями, не позволяющими им функционировать в разнообразных сферах жизнедеятельности так, как это делают здоровые люди.

Пример. Человек, страдающий ишемической болезнью сердца, не способен выполнять тяжелые физические работы, но умственная деятельность может быть ему вполне по силам. Больной шизофренией может быть физически полноценным, во многих случаях он способен выполнять также работу, связанную с умственными нагрузками, однако в период обострения он нс способен контролировать свое поведение и общение с другими людьми.

Интенсивность нагрузок современного производства значительно отличается от тяжелого, преимущественно физического труда, который преобладал ранее.

При этом большинство инвалидов не нуждается в изоляции, они способны самостоятельно (или с некоторой помощью) вести независимую жизнь, многие из них — работать на обычных или приспособленных рабочих местах, иметь семьи и самостоятельно содержать их.

Социальные изменения, объективно происходящие в современном обществе и отражающиеся в сознании людей, выражаются в стремлении расширить содержание терминов «инвалид», «инвалидность» .

Так, Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) приняты в качестве стандартов для мирового сообщества такие признаки понятия «инвалидность» :

• — любая потеря или нарушение психологической, физиологической или анатомической структуры или функции;
• — ограниченность или отсутствие (из-за указанных выше дефектов) способности выполнять функции так, как считается нормальным для среднего человека;
• — затруднение, вытекающее из указанных выше недостатков, которое полностью или частично мешает человеку выполнять какую-то роль (учитывая влияние возраста, пола и культурной принадлежности)^[2].

При этом, учитывая сложность и противоречивость понимания и определения таких понятий, как «здоровье», «нормы здоровья», «отклонение» и т. п., более информативными являются функционалистские концепции трактовки инвалидности, основанные на оценке отклонений и дефектов в нескольких шкалах, относящихся к биофизическим, психическим, социальным и профессиональным аспектам жизнедеятельности инвалида^[3].

Важная задача — разработка валидных критериев и методик оценки и регламентирования статуса инвалида. Важность такой разработки определяется следующим: в обществе, в котором принцип равенства прав является фундаментальным, инвалидность относится к числу механизмов, которые предопределяют неравенство и могут стать источником маргинализации людей с ограниченными возможностями и семей, в которых они проживают.

Инвалидность традиционно называют — наряду с преступностью, наркоманией, экономической или культурной деградацией — одной из причин социальной маргинализации. Независимо от вида или степени обусловливаемых ею ограничений она определяет невозможность (или слабую возможность) для людей с ограничениями здоровья приспособиться к требованиям социального окружения, что приводит к вытеснению инвалидов из различных сфер общественной жизни.

Всемирная организация здравоохранения разработала Международную классификацию увечий, отклонений и ущербности, в которой за исходный пункт определения инвалидности принято увечье, дефект, под которыми понимается психическая, физиологическая и (или) анатомическая неполноценность структуры организма. Утраты могут быть глобальными (всеобщими) или частичными; увечье может иметь различный уровень и глубину, может быть постоянным или подлежащим исцелению, врожденным или приобретенным, стабилизировавшимся или прогрессирующим (при котором состояние человека ухудшается).

Ущербность, являющаяся следствием травмы (увечья) и инвалидности, определяет для человека менее благоприятные общественные условия, поскольку возможность выполнения стандартных для данного социума функций, ролевой идентификации в нем или блокируется полностью, или значительно ограничивается. Затрудняется также осуществление собственных жизненных целей, соотносящихся с возрастом, полом и культурными традициями^[4].

Степень ролевой ущербности может проявляться в трудностях в исполнении социальных ролей, в возникающих ограничениях (не все желательные роли можно выполнять на удовлетворительном уровне), в полном отсутствии возможностей адекватного ролевого поведения.

Системное понимание инвалидности, представленное ВОЗ, отходит от ее узкой трактовки, которая делала акцент на профессиональных ограничениях и на способности (неспособности) к труду. Наличие инвалидности и степень ущербности рассматривается как показатель расстройств в регулировке взаимоотношений инвалида с его социальным окружением. При этом анализ социальной практики показывает, что имеются люди, у которых расстройство общения и социального поведения, дезадаптация и социальная маргинализация не связаны с нарушениями здоровья. Такие индивиды (с девиантным поведением) также нуждаются в социальной реабилитации, однако в целях организации специализированной помощи необходимо различать маргиналов, имеющих затруднения в области социальной адаптации, на основе социопатии или расстройств поведения, и людей с психосоматическими отклонениями.

Многофакторный анализ социального состояния инвалидности позволяет сделать следующие выводы:

• 1) с экономической точки зрения инвалидность — это ограниченность и зависимость, вытекающая из слабой трудоспособности или из нетрудоспособности;
• 2) с медицинской точки зрения инвалидность — это длительное состояние организма, ограничивающее или блокирующее выполнение им обычных функций;
• 3) с правовой точки зрения — это статус, дающий право на компенсационные выплаты, другие меры социальной поддержки, регламентируемые нормами национального или регионального законодательства;
• 4) с профессиональной точки зрения инвалидность — это состояние затрудненной, ограниченной возможности трудоустройства (или состояние полной нетрудоспособности);
• 5) с психологической точки зрения — это, с одной стороны, поведенческий синдром, с другой стороны, состояние эмоционального стресса;
• 6) с социологической точки зрения инвалидность — это утрата прежних социальных ролей, невозможность участвовать в реализации стандартной для данного общества совокупности социальных ролей, а также стигматизация, наклеивание ярлыка, предписывающего инвалиду определенное, ограниченное социальное функционирование.

Если обратить внимание на два последних положения, можно сделать вывод о том, что социальные ограничения и барьеры для лиц с ограниченными возможностями отчасти формируются не только физическими барьерами, но также субъективными социальными ограничениями и самоограничениями. Так, стигматизация инвалидов в общественном сознании предписывает им роль несчастных, достойных жалости, нуждающихся в постоянном покровительстве, хотя многие самодостаточные инвалиды подчеркивают свою равносубъектность всем другим людям. В то же время некоторые инвалиды усваивают менталитет и поведенческие стандарты жертвы, неспособной самостоятельно разрешить хотя бы часть собственных проблем, и возлагают ответственность за свою судьбу на других — на родственников, на сотрудников медицинских и социальных учреждений, на государство в целом.

Такой подход, отражающий специфику социальной позиции инвалидов в различных сферах, позволяет сформулировать новое представление об инвалиде. Лицо с отклонениями — это индивид, обладающий всеми правами человека, который находится в положении неравноправия, сформированном барьерными ограничениями среды, которые он не может преодолеть вследствие ограниченных возможностей своего здоровья^[5].

На конференции, организованной секретариатом ООН в 2006 г. и посвященной проблемам инвалидности, было отмечено, что Конвенция ООН о правах инвалидов признает динамичное развитие понятия инвалидности по мере развития общественной идеологии, что обусловливает необходимость регулярной и своевременной адаптации инструментов социальной защиты инвалидов^[6]. В настоящее время признаются следующие маркеры инвалидности:

• — биологические — организменные дефекты вследствие заболеваний, травм или их последствий, стойкие функциональные нарушения;
• — социальные — нарушение взаимодействия отдельного человека и общества, особые социальные потребности, ограничение свободы выбора, особый социальный статус, потребность в социальной защите;
• — психологические — особые коллективные личностные установки, особое поведение в социальной среде, особые взаимоотношения внутри популяции и с иными социальными группами населения;
• — экономические — ограничение свободы экономического поведения, экономическая зависимость;
• — физические — барьеры доступности.

Все эти маркеры, или факторы, формируют социальную специфичность состояния инвалидности, препятствующего нормальному для данной среды, т. е. социально признанному, набору моделей функционирования.

Инвалиды по следующим основаниям делятся на несколько групп:

• — по возрасту: дети-инвалиды, взрослые-инвалиды;
• — по происхождению инвалидности: инвалиды с детства, инвалиды войны, инвалиды труда, инвалиды общего заболевания;
• — по общему состоянию: мобильные, маломобильные и неподвижные;
• — по степени трудоспособности: трудоспособные и нетрудоспособные, инвалиды I группы (нетрудоспособные), инвалиды II группы (временно нетрудоспособные или трудоспособные в ограниченных сферах), инвалиды III группы (трудоспособные в щадящих условиях труда).

Критерий определения I группы инвалидности — социальная недостаточность, требующая социальной защиты или помощи вследствие нарушения здоровья со стойким, значительно выраженным расстройством функций организма, обусловленным заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящими к резко выраженному ограничению какой-либо категории жизнедеятельности либо их сочетанию.

Критерий установления II группы инвалидности — социальная недостаточность, требующая социальной защиты или помощи вследствие нарушения здоровья со стойким выраженным расстройством функций организма, обусловленным заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящими к выраженному ограничению какой-либо категории жизнедеятельности либо их сочетанию.

Критерий определения III группы инвалидности — социальная недостаточность, требующая социальной защиты или помощи вследствие нарушения здоровья со стойким незначительно или умеренно выраженным расстройством функций организма, обусловленным заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящими к нерезко или умеренно выраженному ограничению какой-либо категории жизнедеятельности или их сочетанию.

Существуют следующие основные категории жизнедеятельности, определяющие установление соответствующей группы инвалидности:

• — способность к самообслуживанию — способность самостоятельно удовлетворять основные физиологические потребности, выполнять повседневную бытовую деятельность и поддерживать личную гигиену;
• — способность к передвижению — способность самостоятельно перемещать в пространстве, преодолевать препятствия, сохранять равновесие тела в рамках выполняемой бытовой, общественной, профессиональной деятельности;
• — способность к трудовой деятельности — способность осуществлять деятельность в соответствии с требованиями к содержанию, объему и условиям выполнения работы;
• — способность к ориентации — способность определяться во времени и пространстве;
• — способность к общению — способность к установлению контактов между людьми путем восприятия, переработки и передачи информации;
• — способность контролировать свое поведение — способность к адекватному поведению с учетом социальноправовых норм.

Также выделяют способность к обучению, ограничение которой может быть основанием для установления II группы инвалидности, при сочетании с одной или несколькими другими категориями жизнедеятельности. Способность к обучению — это способность к восприятию и воспроизведению знаний (общеобразовательных, профессиональных и др.), овладению навыками и умениями (социальными, культурными и бытовыми).

Рассматривая детскую инвалидность, обычно выделяют 10 категорий детей с отклонениями в развитии. К их числу относятся дети с нарушениями одного из анализаторов: с полной (тотальной) или частичной (парциональной) потерей слуха или зрения; неслышащие (глухие), слабослышащие или со специфическими речевыми отклонениями; с нарушениями опорно-двигательного аппарата (церебральный паралич, последствия травм позвоночника или перенесенного полиомиелита); с умственной отсталостью и с различной степенью выраженности задержки психического развития (различные формы психического недоразвития с преимущественной несформированностью интеллектуальной деятельности); с комплексными нарушениями (незрячие умственно отсталые, слепоглухие, слепоглухие с умственной отсталостью, слепые с нарушением речи); аутичные (имеющие болезненное расстройство общения и избегающие общения с окружающими людьми).

Несмотря на все более впечатляющие успехи медицины, численность инвалидов не только не сокращается, но неуклонно растет, причем практически по всем типам обществ и всем социальным категориям населения.

В основе возникновения инвалидности лежит множество разных причин. В зависимости от причины возникновения условно можно выделить три группы:

• а) наследственно обусловленные формы;
• б) формы, связанные с внутриутробным положением плода, повреждением плода во время родов и в ранние сроки жизни ребенка;
• в) формы, приобретенные в процессе развития инвалида в результате заболеваний, травм, иных событий, повлекших за собой стойкое расстройство здоровья.

Приобретенные формы инвалидности делятся на приобретенные вследствие общего заболевания, в процессе трудовой деятельности (вследствие трудового увечья или профессионального заболевания), вследствие военной травмы, а также связанные с чрезвычайными ситуациями природного и техногенного характера (радиационные воздействия, землетрясения и иные катастрофы).

Существуют формы инвалидности, в происхождении которых взаимодействуют наследственные и другие факторы (инфекционные, травматические). Кроме того, нередко инвалидом человека делает не столько объективное состояние его здоровья, сколько неспособность (в силу различных причин) его самого и общества в целом организовать полноценное развитие и социальное функционирование в условиях именно такого состояния здоровья.

Патология опорно-двигательного аппарата может являться следствием врожденного дефекта, последствий травм, дегенеративно-дистрофических изменений в костно-мышечной системе.

В соответствии с Международной номенклатурой нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности выделяют следующие причины двигательных расстройств:

• 1) вследствие полного или частичного отсутствия одной или более конечностей, включая ампутации;
• 2) вследствие отсутствия одной или более дистальных частей конечностей (палец, кисть, стопа);
• 3) в связи с отсутствием или нарушением произвольной подвижности четырех конечностей (квадриплегия, тетрапарез);
• 4) вследствие отсутствия или нарушения подвижности нижних конечностей (параплегия, парапарез);
• 5) в связи с нарушением произвольной подвижности верхней и нижней конечности на одной стороне (гемиплегия, гемипарез);
• 6) вследствие нарушения мышечной силы нижних конечностей;
• 7) в связи с нарушением двигательных функций одной или обеих нижних конечностей.

Следствием этих нарушений являются ограничения жизнедеятельности в сфере самообслуживания и передвижения.

Причины инвалидности, и врожденные, и приобретенные, можно разделить на медико-биологические, социальнопсихологические (в том числе семейные, педагогические, бытовые и др.); экономико-правовые.

Патологии формируются по медико-биологическим причинам. Среди них выделяются: патология беременности, последствия травм (в том числе родовых), отравления, несчастные случаи, наследственно обусловленные болезни.

К медицинским причинам формирования патологий также относят и плохую организацию медицинского обслуживания: нерегулярность прохождения осмотров у специалистов, отсутствие диспансеризации инвалидов вследствие психических и нервных заболеваний, отсутствие систематического наблюдения врачами, отсутствие специализированных медицинских учреждений — отделений восстановительного лечения, реабилитационных центров, тяжесть патологии.

При рассмотрении биологических причин в первую очередь имеет значение возраст родителей, особенно матери, при рождении ребенка.

Среди социально-психологических причин инвалидности можно выделить низкий образовательный уровень родителей, их невысокую грамотность в вопросах воспитания и обучения, плохие жилищные условия (отсутствие достаточных коммунальных удобств в повседневной жизнедеятельности, плохие санитарно-гигиенические условия).

Среди экономико-правовых причин инвалидности существенное значение имеют низкий материальный достаток семьи, незнание и практическое неиспользование своих прав на получение того или иного вида льгот, пособий, непредоставление учреждениями здравоохранения и социальной защиты населения в необходимом объеме медико-социальной помощи инвалидам.

Отставание уровня доходов от роста стоимости жизни, снижение стандартов потребления, испытываемый определенными кругами населения белково-витаминный дефицит впрямую влияют как па здоровье взрослых, так и особенно на здоровье детей, затрудняют возможности корригировать развитие тех, кто нуждается в усиленном уходе, дополнительной помощи для своей медицинской, психологической, педагогической и социальной реабилитации. Отсутствие навыков здорового образа жизни, неудовлетворительное питание, употребление суррогатов спиртных напитков также неблагоприятно влияют на здоровье. Есть прямая и значимая корреляция между социально-экономическими трудностями и ростом инвалидизации.

В результате транспортных травм гибнет беспрецедентное количество жителей, при этом число потерявших здоровье многократно выше. Военные конфликты также влекут за собой массовую инвалидизацию как непосредственных участников военных действий, так и гражданского населения.

Таким образом, для нашей страны проблема оказания помощи лицам с ограниченными возможностями принадлежит к числу наиболее важных и актуальных, так как устойчивая тенденция нашего социального развития — рост численности инвалидов, и пока нет данных, свидетельствующих о стабилизации положения или об изменении этой тенденции.

Фиксируя генеральные принципы демократического жизнеустройства гражданского общества в международных документах, Организация Объединенных Наций 9 декабря 1975 г. приняла Декларацию о правах инвалидов, где сказано, что слово «инвалид» означает «любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и/или социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или приобретенного, его или ее физических или умственных возможностей» .

В Рекомендациях 1185 к реабилитационным программам 44 сессии Парламентской ассамблеи Совета Европы от 5 мая 1992 г. инвалидность определяется как ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, чтобы они могли жить независимой жизнью.

12 декабря 1971 г. Генеральной ассамблеей ООН была принята «Декларация о правах умственно отсталых лиц» .

В соответствии с ней утверждалась необходимость в максимальной степени осуществлять обеспечение прав таких инвалидов; утверждались права на надлежащее медицинское обслуживание и лечение, а также право на образование, учение, восстановление трудоспособности и покровительство, которое позволяет ему развивать свои способности и возможности. Следует отметить особо оговоренное право продуктивно трудиться или заниматься каким-либо другим полезным делом в полную меру своих возможностей, с чем связано право на материальное обеспечение и на удовлетворительный жизненный уровень.

Особое значение имеет норма, утверждающая, что в тех случаях, когда это возможно, умственно отсталое лицо должно жить в кругу своей семьи и участвовать в различных формах жизни общества. Семьи таких лиц должны получать помощь. В случае необходимости помещения такого человека в специальное заведение необходимо сделать так, чтобы новая среда и условия жизни как можно меньше отличались от условий обычной жизни.

20 ноября 1989 г. Организацией Объединенных Наций была принята «Конвенция о правах ребенка», которая обладает силой закона. В ней закреплено право детей с отклонениями в развитии вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества (ст. 23); право неполноценного ребенка на особую заботу и помощь, которая должна предоставляться по возможности бесплатно с учетом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке, в целях обеспечения неполноценному ребенку эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа к средствам отдыха таким образом, который приводит к наиболее полному по возможности вовлечению ребенка в социальную жизнь и достижению развития его личности, включая культурное и духовное развитие ребенка.

Положения о защите прав инвалидов содержатся также в таких документах, как «Декларация социального прогресса и развития», «Принципы психически больных лиц и улучшения психической помощи» и т. п. Интегративным документом, охватывающим все стороны жизнедеятельности инвалидов, являются «Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов», утвержденные ООП 20 декабря 1993 г.

Идеология этого документа основана на принципе обеспечения равных возможностей, ведь инвалиды являются членами общества и имеют право оставаться жить в своих общинах. Они должны получать поддержку, в которой нуждаются в рамках обычных систем здравоохранения, образования, занятости и социальных услуг.

Правило 1. Углубление понимания проблемы. Правило прописывает для государств обязательство разрабатывать и поощрять осуществление программ, направленных на углубление понимания инвалидами их прав и возможностей. Повышение самообеспечения и расширение прав позволит инвалидам воспользоваться предоставленными им возможностями. Углубление понимания проблем должно стать важной частью образовательных программ для детейинвалидов и программ реабилитации. Инвалиды могли бы оказывать помощь в углублении понимания проблемы в рамках мероприятий собственных организаций.

Правило 2. Медицинское обслуживание. Правило предписывает принятие мер для разработки программ раннего обнаружения, оценки и лечения дефектов. К осуществлению этих программ привлекаются дисциплинарные группы специалистов, что позволяет предупреждать и сокращать масштабы инвалидности или устранять ее последствия. Государствам следует обеспечить всестороннее участие в таких программах инвалидов и членов их семей на индивидуальной основе, а также организаций инвалидов в процессе планирования и оценки деятельности.

Правило 3. Реабилитация. Правило предполагает предоставление инвалидам услуг по реабилитации, чтобы позволить им достигнуть и поддержать оптимальный уровень самостоятельности и жизнедеятельности. Государства обязаны разрабатывать национальные программы реабилитации для всех групп инвалидов. В основе таких программ должны лежать фактические потребности инвалидов и принципы их всестороннего участия в жизни общества и равноправия. Подобные программы должны включать, в частности, базовую подготовку для восстановления или компенсации утраченной функции, консультирование инвалидов и членов их семей, развитие самообеспечения и предоставление по мере необходимости таких услуг, как осуществление экспертизы и предоставление рекомендаций. Инвалиды и их семьи должны иметь возможность участвовать в разработке программ, направленных на изменение их положения.

Государствам следует признать, что все инвалиды, которые нуждаются во вспомогательных устройствах, должны иметь возможности, в том числе финансовые, чтобы ими пользоваться. Это может означать, что вспомогательные устройства должны предоставляться бесплатно или по такой низкой цене, которая будет доступна инвалидам и их семьям.

Последующие правила формируют стандарты, касающиеся устранения барьеров между инвалидом и обществом, предоставления лицам с ограниченными возможностями дополнительных услуг, которые позволили бы им и их семьям реализовать свои права.

Так, в области образования государствами признан принцип равных возможностей в сфере начального, среднего и высшего образования для детей, молодежи и взрослых, имеющих инвалидность, в интегрированных структурах. Образование для инвалидов является неотъемлемой частью системы общего образования. К процессу образования на всех уровнях должны привлекаться родительские группы и организации инвалидов.

Специальное правило посвящено занятости — государствами признан принцип, в соответствии с которым инвалиды должны получать возможность осуществлять свои права, особенно в области занятости. Государства должны активно поддерживать включение инвалидов в свободный рынок труда. Такая активная поддержка может осуществляться с помощью различных мероприятий, включая профессиональную подготовку, установку стимулирующих квот, резервируемое или целевое трудоустройство, предоставление ссуд или субсидий мелким предприятиям, заключение специальных контрактов и предоставление преимущественных прав на производство, налоговые льготы, гарантию соблюдения контрактов или оказания других видов технической или финансовой помощи предприятиям, нанимающим рабочих-инвалидов. Государства должны побуждать нанимателей осуществлять разумные меры для создания инвалидам соответствующих условий, принимать меры для вовлечения инвалидов в разработку программ подготовки кадров и программ занятости в частном и неофициальном секторах.

В соответствии с правилом поддержания доходов и социального обеспечения государства несут ответственность за предоставление социального обеспечения инвалидам и поддержание их доходов. Государства должны учитывать при оказании помощи издержки, которые часто несут инвалиды и их семьи в результате инвалидности, а также обеспечивать материальную поддержку и социальную защиту лицам, которые взяли на себя заботу об инвалиде. Программы социального обеспечения должны также стимулировать усилия самих инвалидов, направленные на поиск работы, которая приносила бы доход или восстанавливала их доходы.

Стандартными правилами в области семейной жизни и свободы личности предусматривается обеспечение возможности инвалидам проживать совместно со своими семьями. Государства должны содействовать тому, чтобы консультативные услуги по вопросам семьи включали соответствующие услуги, связанные с инвалидностью и ее влиянием на семейную жизнь. Семьи, имеющие инвалидов, должны иметь возможность пользоваться патронажными услугами, а также иметь дополнительные возможности для ухода за инвалидами. Государства должны устранять неоправданные препятствия для лиц, желающих усыновить ребенка-инвалида или обеспечить уход взрослому инвалиду.

Правилами предусмотрена выработка стандартов, обеспечивающих вовлечение инвалидов в культурную жизнь и участие в ней на равной основе. Стандарты предусматривают принятие мер для обеспечения инвалидам равных возможностей для отдыха и занятий спортом. В частности, государства должны принимать меры для обеспечения доступа инвалидов к местам отдыха и занятий спортом, гостиницам, пляжам, спортивным аренам, залам и т. п. Такие меры включают оказание поддержки персоналу, осуществляющему организацию отдыха и занятий спортом, а также проекты, предусматривающие разработку методики доступа и участия в этих мероприятиях инвалидов, обеспечение информации и разработку учебных программ, поощрение спортивных организаций, расширяющих возможности для привлечения инвалидов к участию в спортивных мероприятиях. В некоторых случаях для такого участия достаточно лишь обеспечить доступ инвалидов к этим мероприятиям. В других случаях необходимо принимать специальные меры или организовывать специальные игры. Государства должны поддерживать участие инвалидов в национальных и международных соревнованиях.

В области религии стандартные правила предполагают поощрение мер, направленных на обеспечение равного участия инвалидов в религиозной жизни их общин.

В области информации и исследований государства обязаны регулярно собирать статистические данные об условиях жизни инвалидов. Сбор таких данных может осуществляться параллельно с проведением национальных переписей населения и обследований домашних хозяйств и, в частности, проводиться в тесном сотрудничестве с университетами, научно-исследовательскими институтами и организациями инвалидов. Эти данные должны включать вопросы о программах, услугах и об их использовании.

Государства должны рассматривать вопрос о создании банков данных об инвалидах, в которых содержались бы статистические данные об имеющихся службах и программах, а также о различных группах инвалидов. При этом необходимо учитывать необходимость защиты неприкосновенности личной жизни и свободы личности. Государства должны разрабатывать и оказывать поддержку программам изучения социальных и экономических вопросов, затрагивающих жизнь инвалидов и их семей. Такие исследования должны включать анализ причин, видов и масштабов инвалидности, наличия и эффективности существующих программ и необходимости в развитии и оценке служб и мер по оказанию помощи. Государства должны разрабатывать и совершенствовать технологию и критерии проведения обследований, принимая меры для содействия участию самих инвалидов в сборе и изучении данных. Информация и знания по вопросам, касающимся инвалидов, должны распространяться среди всех политических и административных органов на национальном, региональном и местном уровнях. Стандартными правилами определяются требования по разработке политики и планированию мероприятий в интересах инвалидов на национальном, региональном и местном уровнях. На всех этапах принятия решений организации инвалидов должны привлекаться к участию в разработке планов и программ, касающихся инвалидов или затрагивающих их экономическое и социальное положение; потребности и интересы инвалидов по возможности следует включать в общие планы развития, а не рассматривать отдельно.

Специально оговаривается необходимость содействовать разработке местными общинами программ и мероприятий для инвалидов. Одной из форм такой деятельности является подготовка учебных пособий или составление перечней подобных мероприятий, а также разработка учебных программ для персонала на местах.

Стандартные правила определяют, что государства несут ответственность за создание и укрепление национальных координационных комитетов или аналогичных органов для использования их в качестве национальных координационных центров по вопросам, касающимся инвалидов.

Стандартными правилами рекомендуется экономически и другими способами поощрять и поддерживать создание и укрепление организаций инвалидов, членов их семей и (или) лиц, защищающих их интересы, а также обеспечить консультативную роль организаций инвалидов в принятии решений, но вопросам, касающимся инвалидов.

Государства несут ответственность за обеспечение должной подготовки на всех уровнях персонала, который участвует в разработке и осуществлении программ и предоставлении услуг, касающихся инвалидов.

Специальные аспекты стандартных правил посвящены ответственности за постоянный контроль и оценку выполнения национальных программ и за предоставление услуг, направленных на обеспечение равных возможностей для инвалидов, а также другим положениям.

Годы, прошедшие после принятия «Стандартных правил обеспечения равных возможностей для инвалидов», анализ опыта их применения, достижения демократического, гуманистического развития позволили поднять международное законодательство по правам лиц с ограниченными возможностями на новый уровень.

На основе указанных документов Советом Европы принят «План действий по содействию правам и полному участию людей с ограниченными возможностями в обществе», утвержденный 5 апреля 2006 г. В нем подтверждается универсальный, неделимый и взаимосвязанный характер всех прав человека и основных свобод и подчеркивается необходимость того, чтобы людям с ограниченными возможностями была обеспечена возможность пользоваться ими (правами и свободами) без какой-либо дискриминации. Доля людей с ограниченными возможностями в населении Европы — 10−15%, при этом отмечено, что основными причинами инвалидности являются заболевания, несчастные случаи и условия жизни пожилых людей, ведущие к инвалидности. Прогнозируется, что число людей с ограниченными возможностями будет постоянно расти, в том числе и в связи с увеличением средней продолжительности жизни.

В качестве основных направлений деятельности выделены следующие: участие инвалидов в политической и общественной жизни, в культурной жизни; информация и коммуникации; образование; занятость, профессиональная ориентация и обучение; архитектурная, окружающая среда; транспорт; жизнь в местном сообществе; охрана здоровья; реабилитация; социальная защита; юридическая защита; защита от насилия и жестокого обращения; исследования и разработки, повышение уровня информированности.

Основная задача этого документа — служить «практическим инструментом для разработки и осуществления эффективных стратегий для обеспечения полного участия людей с ограниченными возможностями в жизни общества» .

Анализируя содержание современных документов, регламентирующих обязательства и технологии деятельности государств для реализации равных прав и возможностей инвалидов (лиц с ограниченными возможностями здоровья), можно сделать вывод о том, что результатом крупнейших политических, экономических, социальных и технологических изменений последних лет является кардинальная трансформация общественного сознания и одновременно глобальное изменение парадигмы социальной политики в отношении инвалидов: переход от понятия «пациент» к понятию «гражданин» .

Развитие информационных и коммуникационных технологий, изменения в сфере демографии и социальных отношений, законодательной базы и менталитета населения приводят к тому, что процессы социального исключения, воздействовавшие на людей с ограниченными возможностями (как и на представителей национальных меньшинств, мигрантов, бедняков и т. п.), рассматриваются как обратимые. Интеграция инвалидов теперь трактуется не как включение какой-то отдельной части в единое целое, а как интеграция инвалидов и общества. Раньше деятельность по предоставлению инвалидам мер социальной поддержки понималась как однонаправленная общественная благотворительность, пусть и всесторонне регламентированная законодательством. Это мнение преодолевается, и задачей государства теперь считается создание условий для того, чтобы все категории людей со всеми особыми нуждами могли свободно и равноправно реализовывать свои универсальные права.

Отношение к людям с ограниченными возможностями меняется: теперь их воспринимают не как пациентов, нуждающихся в уходе, которые не вносят своего вклада в общественное развитие, а как людей, которые нуждаются в том, чтобы были устранены барьеры, препятствующие занятию ими достойного места в обществе. Эти препятствия не только социального, юридического характера. Это рудименты отношения к инвалидам только как к жертвам биологической и социальной ущербности, существующие еще в общественном сознании. Характерно, что европейские парламентарии, несмотря на развитые представления и эффективные технологии комплексной социальной реабилитации, доказавшие свою результативность на протяжении второй половины XX в., по-прежнему считают актуальным стимулировать переход от устаревшей медицинской модели инвалидности к модели, связанной с реализацией комплекса социальных прав человека. Можно кратко сформулировать, что стратегия изоляции и сегрегации сменяется стратегией социального включения, что предполагает не только инклюзивное обучение, но и в целом инклюзивное социальное функционирование.

Трансформация парадигмы пациента в парадигму гражданина предполагает, что в основе деятельности по оказанию необходимых видов поддержки лежит не диагноз, не перечень существующих нарушений и способов их медицинской коррекции, а целостный человек, права и достоинства которого не подлежат умалению. В результате с последних лет XX в. до настоящего времени во многих странах Европы происходит такая трансформация социальной политики в отношении инвалидов, которая позволяет человеку с ограниченными возможностями самому контролировать свою жизнь и выступать основным экспертом в оценке мер социальной поддержки и социального обслуживания, организуемых органами государственного управления и местного самоуправления.

" План действий по содействию правам людей с ограниченными возможностями" выделяет группы лиц с ограничениями здоровья, особенно нуждающихся в услугах по обеспечению равных возможностей: это женщины (а также девочки и девушки) с ограниченными возможностями; люди с комплексными и сложными нарушениями, нуждающиеся в высоком уровне поддержки; пожилые люди с ограниченными возможностями.

Основные принципы, которыми призваны руководствоваться все органы принятия решений и разработчики программ по социальной интеграции людей с ограниченными возможностями, следующие:

• — запрет па дискриминацию;
• — равенство возможностей; полноценное участие всех людей с ограниченными возможностями в жизни общества;
• — уважение различий и отношение к инвалидности как к части разнообразия, присущего человечеству;
• — достоинство и личная автономия инвалидов, включая свободу в принятии решений;
• — равенство между мужчинами и женщинами;
• — участие людей с ограниченными возможностями во всех решениях, которые затрагивают их жизнь как на индивидуальном уровне, так и на уровне всего общества, через представляющие их организации.

В настоящее время в нашей стране доля инвалидов в общей численности населения составляет приблизительно 10%. Это схоже с данными многих других государств, однако колебания указанного показателя по различным странам достаточно значительны. Так, в США доля инвалидов равна почти пятой части всех жителей. Это связано, разумеется, не с тем, что граждане нашей страны значительно здоровее американцев, а с тем, что различаются подходы национальных законодательных систем к признанию инвалидности. Со статусом инвалида в России связаны определенные социальные льготы и привилегии. Лица с ограниченными возможностями стремятся получить официальный статус инвалидности с его льготами, существенными в условиях дефицита социальных ресурсов; государство же ограничивает число получателей таких льгот достаточно жесткими рамками.

К сожалению, нельзя не отметить, что определенная часть как детских, так и взрослых патологий вызвана недостаточным развитием медицинских услуг или их некачественным предоставлением. Это, например, может являться прямым следствием неточной диагностики, ошибок при родовспоможении, неправильного, непоследовательного или недостаточного лечения. Несмотря на значительные успехи по модернизации материальной базы отечественного здравоохранения в рамках реализации приоритетного национального проекта «Здоровье», далеко не каждое лечебно-профилактическое учреждений в стране располагает необходимым комплексом современного диагностического оборудования и обученными кадрами. Определенный перекос услуг здравоохранения в сторону платности (недостаточность федеральной квоты бесплатного проведения дорогостоящих медицинских услуг или вмешательств; отсутствие дополнительных региональных программ бесплатного проведения такого лечения в социальной политике ряда субъектов Российской Федерации) приводит к тому, что целый ряд детей, которые могли бы пройти лечение и избавиться от своих ограничений или хотя бы снизить их уровень, вырастают во взрослых инвалидов, обязанность по обеспечению которых лежит на государстве.

Следует указать также на низкий уровень культуры ряда родителей, их невнимательность к особенностям возрастных проявлений собственных детей, недостаточную мотивацию в поиске адекватной помощи для детей-инвалидов в осуществлении реабилитационных процедур и мероприятий. Не подлежит сомнению, что лучшей средой для детей с нарушениями слабой и умеренной тяжести является семья, а реабилитационные технологии, которые проводятся с детьми в реабилитационных центрах, должны многократно и настойчиво повторяться родителями ребенка-инвалида.

Кроме того, интенсивное развитие техники, транспортных технологий и урбанистических процессов, не сопровождающееся гуманизацией технических воздействий, приводит к росту техногенного травматизма, что также ведет к росту инвалидности. Принято сравнивать число людей, погибающих на дорогах, с числом жертв перманентной локальной войны. Смертность от несчастных случаев вышла у нас в стране на второе место, опередив различные серьезные заболевания. При этом число травмированных, искалеченных, ставших инвалидами обусловливает рост численности людей, ставших инвалидами в трудоспособном возрасте. К сожалению, во многих случаях здесь виноваты не технологические факторы (неотремонтированные дороги и ненадежные машины), а негативные поведенческие стереотипы самих водителей и пешеходов: несоблюдение правил движения, неосторожное вождение, употребление спиртных напитков за рулем.

Напряженное состояние окружающей среды, рост антропологической нагрузки на вмещающий ландшафт, экологические катастрофы, подобные взрыву на Чернобыльской АЭС, ведут к тому, что техногенные загрязнения влияют на повышение частоты генетических патологий, снижение защитных сил организма, возникновение новых болезней, неизвестных ранее.

Как ни парадоксально, сами успехи науки, в первую очередь медицины, имеют своей оборотной стороной рост ряда заболеваний и числа инвалидов в целом. Это вызвано тем, что во всех странах на стадии высокого уровня промышленного развития происходит значительный рост продолжительности жизни. Соответственно, заболевания пожилого возраста становятся неизбежным спутником цивилизации. Многих людей спасают от болезней и травм, которые прежде были безусловно смертельными, однако полного восстановления здоровья добиться невозможно, и они продолжают жить инвалидами.

Появились возможности спасать многих детей, которые, родившись с определенными дефектами или не полностью развитыми, прежде были обречены на естественное выбывание. Появление новых лекарственных и технических средств сохраняет им жизнь и во многих случаях позволяет компенсировать последствия дефекта. Но в других случаях в то же время растет число лиц с определенными патологиями, которые берут начало как раз в этих пренатальных и перинатальных отклонениях, обстоятельствах первых дней или месяцев жизни ребенка.

На рост инвалидности могут оказывать влияние также ситуативные факторы, краткосрочные по сравнению с долговременными тенденциями социально-демографических процессов. Социально-экономические трудности определенной части населения усиливает влияние факторов, обусловливающих причины инвалидности. Финансовые ограничения, недостаток кадров и современного оборудования снижают возможности системы здравоохранения по поддержанию и восстановлению здоровья населения. Менее последовательной и результативной становится охрана труда, особенно на предприятиях негосударственной формы собственности — это ведет к росту производственного травматизма и, соответственно, инвалидности. Ухудшение состояния окружающей среды, неблагоприятная экологическая обстановка ведет к нарастанию патологий здоровья как детей, так и взрослых.

Таким образом, как уже говорилось, для нашей страны проблема оказания помощи лицам с ограниченными возможностями — наиболее важная и актуальная проблема, так как рост численности инвалидов — устойчивая тенденция нашего социального развития, и пока нет данных, свидетельствующих о стабилизации положения или об изменении этой тенденции.

Кроме того, общая негативная характеристика процессов воспроизводства населения, депопуляционные процессы, снижение рождаемости предъявляют высокие требования к социальным и трудовым ресурсам будущего. Инвалиды являются не только лицами, нуждающимися в особой социальной помощи, но также возможным значительным резервом развития общества. Считается, что в первой половине XXI в. они будут составлять не менее 10% рабочей силы в промышленно развитых странах^[7], причем отнюдь не только на примитивных ручных операциях и процессах. Необходимо максимально реализовать индивидуальный реабилитационный потенциал лиц с ограниченными возможностями^[8], дать им возможность обеспечить себя материально, наиболее полно участвовать в социальной жизни, самореализоваться.

• [1] Лысенко А. Е. Основы реабилитологии. М., 2009.
• [2] Холостова Е. И., Дементьева Η. Ф. Социальная реабилитация: учеб, пособие. М.: Дашков и К0, 2002.
• [3] Жулковская Т. Социализация людей с ограниченными интеллектуальными возможностями: соотношение институтов и процессов: автореф, дис… д-ра соц. наук. М., 2002. С. 29.
• [4] Жулковская Т. Указ соч. С. 34.
• [5] Galdkovski Т. Nowe podejscia do niepelnosprawnosci // Audiofonoloeia, № 10. 1997. P. 160.
• [6] Система реабилитационных услуг для людей с ограниченными возможностями в Российской Федерации. М., 2008. С. 5.
• [7] Социально-демографическое развитие в Западной Европе. М., 1992. С. 71.
• [8] Комплексная реабилитация детей с ограниченными возможностями вследствие заболеваний нервной системы: методические рекомендации. М.; СПб., 1998. Т. 2. С. 10.