Актуальность проблемы. Социальное развитие мирового сообщества в целом и отдельно взятых регионов, стран, групп населения, индивидуумов представляет собой актуальную проблему выживания человечества. Всемирный Самит по устойчивому развитию Рио+10, прошедший с 26 августа по 4 сентября 2002 года в Йоханнесбурге (ЮАО), внес существенный вклад в понимание сущности социального развития и выделил актуальные современные подходы достижения устойчивости процесса.
I В настоящее время, когда все большее значение придается приоритетам общечеловеческих ценностей, феномен здоровья не отделим от понятия устойчивого развития общества, а социальная составляющая становится одним из ведущих его компонентов.
Рассматривая основные аспекты устойчивого развития общества как интеграцию экономических достижений, позитивных тенденций социального развития и обеспечения условий охраны окружающей среды, нельзя не видеть, что все они отражают закономерности сферы человеческой деятельности, непосредственно связанной с проблемами жизнеобеспечения.
Совершенствование социальных отношений в сфере жизнедеятельности человека, внедрение методов и технологий воздействия на социальные явления и процессы с целью устранения факторов, оказывающих пагубное влияние на социальное здоровье, предполагают определенную социальную политику государства, большей согласованности по широкому спектру направлений социальной практики и, прежде всего, индивидуального и социального развития, обеспечения экологически безопасной сферы обитания человека.
На современном этапе развития общества проведение комплекса мер по социальной интеграции инвалидов в общество является одним из приоритетных направлений социальной политики государства.
По оценкам экспертов ООН1, инвалиды составляют 10% общей численности населения. В России за последние годы отмечается тенденция к увеличению числа инвалидов. Если на 1 января 1996 года на учете в органах социальной защиты населения субъектов Российской Федерации состояло 8,9 миллиона инвалидов, то уже на 1 января 1998 года — более 9,6 миллиона инвалидов3. Официально считается, что число инвалидов в России — около 10 миллионов человек4.
Сохранение здоровья населения является важнейшей задачей в современной ситуации, характеризующейся кризисом в экономике, социальной ^ напряженностью, снижением* рождаемости, ростом заболеваемости, • инвалидизации и смертности. В этих условиях большое значение приобретает реабилитация^ людей с ограничением жизнедеятельности как система социально-медицинских мероприятий, направленных на социально значимый конечный результат.
Среди людей j с ограничением жизнедеятельности особую группу составляют стомированные инвалиды. За последние годы во всем мире наблюдается значительный рост числа людей, перенесших операции на кишечнике и мочеточнике с наложением стомы, в результате чего они становятся инвалидами I-II групп. Среди причин стомии — наследственные и хронические заболевания толстого кишечника, аномалии развития кишечника у детей, травмы и ранения живота и промежности. Однако первостепенное значение в росте числа стомированных людей имеет высокий уровень заболеваемости колоректальным раком и запущенность этого заболевания.
Формирование искусственного кишечного свища или вывода мочеточника вносит существенные ограничения в жизнь человека и значительно снижает ее качество, приводя к стопроцентной иналидизации и высокому уровню социальной дезинтеграции.
1 Материалы 52 Ассамблеи ООН по социальному развитию 1996.
2 Г>сева Л. Я. Актуальные проблемы инвалидности/"Социальная защита" № 7 (76), июль, 1998, 1−96, Москва.
3 Постановление Правительства РФ от 14 января 2000 г. Кг 36 «О федеральной целевой программе «Социальная поддержка инвалидов на 2000;2005 годы».
4 Инвалиды в России: причины и динамика инвалидности, противоречия и перспективы социальной политики. Фонд «Бюро экономического анализа» — М. 1999 — № 3.
Человек, как правило, очень тяжело переживает свое новое состояние, особенно, непосредственно после выписки из стационара. Изменение привычного образа тела приводит к ощущению физической и психологической неполноценности, формированию заниженной самооценки и высокой степени неудовлетворенности жизнью. При выполнении некогда простых действий стомированный человек сталкивается с трудноразрешимыми проблемами. Контроль за функцией кишечника или мочеточника и поддержание гигиены тела приобретают первостепенное значение, становясь целью жизни.
Далеко не каждый стомированный человек может самостоятельно f справиться с возникшими перед ним проблемами. Многие тратят на эту, порой безуспешную, борьбу годы и десятилетия жизни. Ситуация усугубляется еще и тем, что в обществе существует стереотип отношения к стомированным людям, в котором превалируют брезгливость, грубость, непонимание и отторжение. Это не только наносит глубочайшие психологические и духовные травмы стомированным инвалидам, но и становится причиной их социальной изоляции. В результате стомированные инвалиды оказываются, в большинстве своем, полностью потерянными для общества, хотя 20−30% из них — это люди трудоспособного возраста, одна треть которых — молодые инвалиды до 30 лет5.
Стомированный человек после операции по существу предоставлен сам себе, зачастую его проблемы игнорируются обществом. Нет программы государственной поддержки комплексной реабилитации стомированных инвалидов, хотя их число достаточно велико и по оценке ВОЗ6 составляет 100 150 человек на 100 000 населения.
В России, в целом, четкой статистики по стомированным пациентам не существует. Однако, на основе достаточно точных статистических данных пяти регионов России: Москвы, Санкт-Петербурга, Перми, Краснодара и Красноярска, численность стомированных людей составляет от 0,05% до 0,1%.
5 Статистические данные «Регистра стомированных больных», N1, ГКБ Л’з 24, 2003, Комплексная программа статистического учета стомированных больных.
6 Программа ВОЗ «SINDI» 2001, с. 340 от общей численности населения региона7. Таким образом, в России можно приблизительно подсчитать, что число стомированных людей составляет около 120 тысяч человек.
Так как эта категория инвалидов остается неохваченной ни одной государственной программой реабилитации в масштабе всей страны, является одной из самых незащищенных, со своими специфическими особенностями, то это все в совокупности обуславливает актуальность темы диссертационного исследования анализа состояния проблемы с целью разработки и внедрения программы комплексной реабилитации стомированных пациентов.
Настоятельная потребность в изучении и социальном анализе реабилитации стомированных людей вызвана:
— высоким уровнем инвалидизации среди стомированных людей;
— низким уровнем социальной реинтеграции стомированных людей, ввиду отсутствия единого, всестороннего подхода к решению проблем данной категории инвалидов;
— отсутствием взаимосвязи среди участников реабилитационного процесса, что зачастую приводит к его незавершенности и неудовлетворительным результатам.
Степень научной разработанности проблемы.
Все общественные явления и процессы тесно связаны между собой, проникают друг в друга. Проблема ограничения жизнедеятельности в силу своего комплексного характера является объектом исследования различных наук: социологии, философии, правоведения, медицины, психологии.
В то же время вопросы реабилитации инвалидов различной патологии в течение всей первой половины XX века в России рассматривались, прежде всего, с точки зрения медицинской модели инвалидности.
Несмотря на постепенный переход к осознанию необходимости социальной реабилитации инвалидов, благодаря в том числе, изучению.
7 Статистические данные «Регистра стомированных больных» Москвы, Санкт-Петербу-рга, Перми, Краснодара, Красноярска. Компьютерные программы статистического учета стомированных больных 2003 г. зарубежного опыта социальной поддержки инвалидов и реализации различных технологий социальной деятельности, реабилитация инвалидов со стомой кишечника или мочеточника до сих пор проводится в рамках медицинской модели реабилитации и социальные аспекты проблемы не анализируются. Узкий корпоративный подход медицины к вопросам реабилитации инвалидов со стомой кишечника или мочеточника происходит, как пишет современный американский социолог П. Стронг, с чувством «медицинского империализма"8.
Степень научной разработанности проблемы в части хирургической реабилитации стомированных пациентов, к которой относятся технологии 1 реконструктивных операций, достаточно высока. Особенно большой вклад в развитие этой проблематики внесли специалисты Государственного научного Центра колопроктологии МЗ РФ Г. И. Воробьев, Т. С. Одарюк, П. В. Царьков, Ю. А. Шелыгин и другие, а также Московского центра колопроктологии Городской клинической больницы № 24 В. Б. Александров, В. Н. Разбирин, Б. С. Сухов и другие.
Постепенный переход к осознанию необходимости социальной реабилитации стомированных людей произошел благодаря развитию исследований по социальной реабилитации — лиц с ограничением жизнедеятельности и возникновением с последующим становлением в Российской Федерации социальной работы как особого вида профессиональной деятельности и как специфической социально-реабилитационной практики с инвалидами.
К числу первых публикаций, рассматривавших социальные аспекты реабилитации инвалидов, относятся работы Т. Е. Болыиовой, Н. Ф. Дементьевой, А. В. Мартыненко, А. И. Осадчих, Е. А. Сигиды, Е. Р. Смирновой, Л. П. Храпылиной и другие9.
8 Strong P. Sociological Imperialism and the profession of Medicine: a critical examination of the thesis of medical imperialism//Science and Medicine. 1978.B.A.
9 Большова Т. Е. Социальное здоровье населения как цель функционирования социальной работы. — Саратов, 1997; Дементьева Н. Ф., Устинова Э. В. Роль и место социальных работников в обслуживании инвалидов и пожилых людей. — Тюмень, 1995; Дементьева Н. Ф, Багаева Т. Н., Исаева Г. Н. Социальная работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями. — М., 1996; Мартыненко А. В. Теоретические и организационно-методические основы медико-социальной работы. — М., 1997; Сиглда Е. А. Концепция социально-медицинского.
Активно развиваются исследования теории и технологии социальной работы, среди которых ведущее место принадлежит публикациям В. Альперович, С. А. Беличевой, Л. К. Грачева, С. И. Григорьева, Л. Г. Гусляковой, В. В. Колкова, О. С. Лебединской, П. Д. Павленка, А. С. Сорвиной, Е. И. Холостовой, Т. В. Шеляг, Н. П. Щукиной и многих других.10.
Особое место занимают работы о специфике оказания социальной помощи лицам с ограниченными возможностями, технологиях социальной работы с инвалидами, изданные Институтом социальной работы11.
Несмотря на обилие литературы, посвященной социальной реабилитации различных категорий инвалидов, проблематика социальной реабилитации стомированных инвалидов остается мало изученной и нерешенной.
Большое значение для отечественных специалистов в области реабилитации стомированных людей имел перевод ряда изданий зарубежных авторов12, познакомивших российских специалистов не только с теорией, но и с практикой этого важного социального процесса.
Однако, очень мало на сегодняшний день методик и слабо развита технология по оказанию стомированным пациентам даже стоматерапевтической помощи — как главной составляющей комплексной системы интеграции инвалидов со стомой в социум. Причем, стоматерапия, развития населения — М., 1998; Осадчих А. И. Медико-социальные аспекты инвалидности — М, 1988; Смирнова Е. Р. Стратификационный анализ инвалидности // Преодолевая барьеры инвалидности — М., 1997; Храпылина Л. П. Основы реабилитации инвалидовМ., 1996.
10 В. Альперович Социальная геронтология. — Ростов-на-Дону, 1997; Григорьев С. И. Социология и социальная работаГригорьев С. И, Г>слякова Л Г. Формирование моделей социальных служб в сельских районах России// Социально-экономические проблемы формирования рынка труда и социальной защиты населения: Тезисы докладов проблемных секций межрегиональной науно-практической конференции Барнаул, 1992; Григорьев С. И., Г>слякова Л. Г. Теории и модели практики социальной работы. — Барнаул, 1994; Г>слякова Л.Г.
Введение
в теорию социальной работы. Барнаул, 1995; Г>слякова Л.Г., Холостова Е. И. Эволюция взглядов на социальную работу как общественный феномен и вид деятельности П Теория социальной работы / Под ред. Холостовой Е. И. М., 1997; Основы теории социальной работы / под ред. Пвленка П. Д., М., 1996; Щукина Н. П. Изоляция смерти как социальная проблема // Медицинские и социальные вопросы геронтологии — Самара, 1997, и др.
11 Словарь-справочник по социальной работе / Под ред. Холостовой Е. И. — М, 1997; Социальная работа с инвалидами / Настольная книга специалиста. / Под ред. Е. И. Холостовой и А. И. Осадчих — М., 1996; Преодолевая барьеры инвалидности. — М., 1997; Российская энциклопедия социальной работы. В 2-х т.т. — М., 1997.
12 Хая Янив. Возвращение к нормальной жизни с колостомой. Уход за колостомой. Общество по борьбе с раком в Израиле, Хайфа, 1995; Права и услуга. Информация для больных раком. Израильское общество борьбы раком. Перевод И. Тимермана, Хайфа, 1996; Колостома и илеостома. Руководство для больных, которым предстоит операция. Перевод с англ.яз., фирма «Колопласт» (Дания), M., 2001; Международный журнал «Ostomy International», ежегодное издание и др. являющаяся пограничной областью между медицинской и социальной реабилитацией, рассматривается в нашей стране только в рамках медицинских аспектов и первую организационную форму получила в 1995 году в Москве13.
Большим значением для внедрения новых наработок и технологий по оказанию стоматерапевтической помощи стомированным пациентам в области педагогических знаний явилось включение специального раздела в учебное пособие для студентов медицинских колледжей и учащихся медицинских училищ под редакцией С. М. Мухиной и И.И.Тарнавской14.
К числу первых публикаций, в которых наряду с медицинскими аспектами начали рассматриваться и социальные аспекты реабилитации инвалидов со стомой, относятся работы Г. М. Манихаса, Р. Н. Оршанского, М. Х. Фридмана, Г. И. Воробьева, П. В. Царькова, Е. А. Сигиды, Н. М. Кассихиной, Т. Н. Говязиной и др., а также автора данной работы15.
Кроме государственных учреждений, оказывающих стоматерапевтическую помощь стомированным людям, начали активно развиваться общественные объединения стомированных пациентов. Во многих случаях они являются доминирующими в развитии и организации процесса социально-медицинской реабилитации стомированных пациентов. В деятельности этих общественных организаций нередко присутствие инновационных технологий социальной помощи стомированным больным16.
13 Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 24.04.1995 г. «Об организации в ГКБ № 24 кабинета по обслуживанию стомированных больных" — Письмо Департамента здравоохранения от 06.07.1995 г. № 40−21−567.
14 Мухина С. А, Тарнавская И. И. Практическое руководство к предмету «Основы сестринского дела». — М., 1998.
15 Манихас Г. М., Оршанский Р. Н, Фридман М. Х. Основы стоматерапии. — Санкт-Петербург, 2000; Воробьев Г. И., Царьков П. В. Кишечные сточы. Москва, 2001; Воробьев Г. И., Царьков П. В. Основы хирургии кишечных стом. Москва, 2002; Материалы 5-ой Всероссийской конференции колопроктологов «Новые технологии в хирургии», Симпозиум «Реабилитация стомированных больных», Уфа, 2001; Гол>бева МЮ., Суханов В. Г, Реабилитация пациентов со стомой. Проблемы и решения. Москва, 2001; Кассихина Н. М. Как питаться стомированному больному? Практическое пособие. Пермь, 2001; Стойко В. В, Шадрина И. А. Первичное руководство для инвалидов стомированных больных. Пермь, 2002; Говязина Т. Н., Лебедева Т. М. Практические рекомендации по осуществлению комплексной реабилитации стомированных больных. Пермь, 2002; и др.
Материалы 5-ой Всероссийской конференции «Новые технологии в хирургии», Симпозиум «Реабилитация стомированных больных», Уфа, 2001; «АСТОМ» — 5 лет. Все вместе в новое качество жизни", под ред. Суханова В. Г., Москва, 1998; «РООНСБ „АСТОМ“. Всемирный День стомированных больных», под ред. Суханова В Г., Москва, 1999; Баженова М. А., Кассихина Н. М, Перетягана О. Г. Первый опыт создания групп взаимопомощи — общественной организация инвалидов со стомой «Уралсточ» — Пермь, 2001; Баженова М. А. Использование потенциала группы взаимной поддержки для подготовки общественных лидеров — Пермь, 2002.
Степень освоения проблемы социальной реабилитации инвалидов со стомой, по-прежнему остается невысокой. Вопрос о необходимом и достаточном строении системы социальной реабилитации стомированных i людей решается скорее на эмпирическом уровне, чем на основе теоретических исследований, что препятствует оптимизации этой системы. Слабо разработаны проблемы востребованности социальных услуг для этой социально-незащищенной и большой группы инвалидов.
Налицо необходимость социологического анализа современных моделей социальных технологий с учетом социального специфического содержания ограничений жизнедеятельности стомированных людей, социальной ценности и функций специальных реабилитационных программ. В связи с этим особую актуальность приобретает адаптация существующих и развитие новых социальных технологий социальной реабилитации инвалидов со стомой в сравнительном контексте зарубежного и российского опыта во взаимосвязи с социально-политическими ситуациями.
Методологической основой исследования послужила совокупность социологических методов, изложенная в научных трудах российских и зарубежных исследователей: П. Сорокина (теория социальной мобильности и социальной стратификации), И. Гоффмана (теория стигматизации), Т. Парсонса (концепция роли больного), Э. Дюркгейма и Р. Мертона (структура общества, социология отклонений, вопросы социальной нормативности), М. Мид (проблемы социализации личности и адаптации индивида к социальной среде), П. Д. Павленка, А. С. Сорвиной, Е. И. Холостовой (положения о сущности социальной работы), Е.Р.Ярской-Смирновой (социокультурный анализ нетипичности). Приоритетное методологическое значение для диссертационного анализа имели также социальный конструкционизм П. Бергера и Т. Лукмана и др.- а также современные теории социального государства, структурно-функциональный анализ, методология социального анализа статистических и демографических процессов, теория социальной работы.
В методологическую основу исследования положено изучение опыта работы учреждений стоматерапевтической и социальной помощи стомированным пациентам в Польше (г.Познань) — Чехии (г.Брно) — Канаде (г.Калгари) — Израиле (г.Хайфа), методологическое исследование ХЛнив и А. Яффе (проблемы интеграции в общество больных с колостомой) — Великобритании (г.Мансфилд) и исследовательская работа профессора Б.БрукаГ.М.Манихаса, Р. Н. Оршанского и М. Х. Фридмана (Россия, Санкт-Петербург, исследования в области оказания стоматерапевтической помощи, обзор вопросов диетологии, социальной и психологической помощи, методологические рекомендации и стоматерапевтические стандарты).
При сборе информации были использованы следующие методы: получение информации ретроспективно из учетной документации и компьютерной программы статистического учета стомированных больных «Регистр стомированных больных» Московского Центра колопроктологии ГКБ № 24, анкетирование-интервьюирование, заочное анкетирование, натурное обследование, личные наблюдения и т. д. В ходе исследования применялись методы кластерного анализа, системного подхода, а также логический анализ процессов социального развития, метод диалектической оценки эмпирических данных. В исследовании применялись методы социальной статистики (Г.В.Осипов, В.А.Ядов), методы теоретического моделирования и прогнозирования (А.Богданов, Л. Берталанфи, А. И. Пригожин, И.В.Бестужев-Лада).
В исследовании были использованы материалы, собранные в течение десятилетнего опыта работы автора в области социальной реабилитации стомированных людей. Для теоретических выводов послужили результаты контент-анализа нормативно-правовых документов по вопросам социальной политики в целом и ее отдельных направлений (Федеральное законодательство, документы Правительства Российской Федерации, Министерства труда РФ, Законы и Акты Правительства Москвы), а также материалы конференций и симпозиумов, посвященные проблемам социальной реабилитации инвалидов со стомой.
Основной целью диссертационного исследования является социологический анализ сущности и структуры социальной реабилитации инвалидов со стомой кишечника или мочеточника и разработка оптимальной модели социальной реабилитации данной категории населения. Для достижения указанной цели были выдвинуты следующие задачи:
• Социологический анализ особенностей стомированных людей в структуре общества и возможностей реализации своих прав на основе законодательной базы;
• Исследования институциональной основы развития комплексной реабилитации стомированных инвалидов;
• Анализ особенности инвалидизации стомированных людей и специфики стоматерапевтического этапа их социальной реабилитации;
• Социологический анализ процесса реабилитации инвалидов со стомой;
• Рассмотрение роли общественных организаций стомированных пациентов в процессе реабилитации людей со стомой, как субъекта социальной работы;
• Анализ проблем деятельности общественных организаций стомированных пациентов в структуре общества, определение критериев для повышения эффективности их работы.
Объектом исследования являются инвалиды со стомой кишечника или мочеточника.
Предметом исследования выступает социальная реабилитация инвалидов со стомой в регионах России и процесс ее реализации в современных условиях.
Гипотеза исследования основана на предположении о том, что лица с ограничением жизнедеятельности по причине анатомо-функциональных нарушений в виде стомы кишечника или мочеточника, являются особенной, ярко выраженной социальной группой, имеющей специфику социальной интеграции в общество, Специфика выражена в обязательном оказании стоматерапевтической помощи, как начального этапа комплексной социальной реабилитации и наличии системы бесплатного обеспечения техническими средствами ухода за стомой.
Эмпирической базой исследования послужили данные государственной статистики, демографические исследования, данные проведенных при участии автора с 1993 по 2004 годы сплошного комплексного социально-медицинского исследования инвалидов со стомой — более 12 тысяч человек, жителей Москвы, данные компьютерной программы статистического учета стомированных больных Москвы «Регистр стомированных больных» Московского Центра колопроктологии ГКБ № 24 с 1999 по 2004 годы, материалы мониторингов оказания адресной социальной помощи стомированным больным Москвы (1993 — 2004), данные экспертного опроса руководителей девяти существующих региональных общественных организаций стомированных больных России.
Научная новизна диссертационного исследования:
• осуществлен анализ содержания социальной реабилитации стомированных больных как лиц с ограничением жизнедеятельности, являющихся специфическим элементом социальной структуры общества, как лиц с особыми нуждами, требующие комплексного подхода для решения проблем, обусловленных снижением возможностей социального функционирования;
• изучена специфика социальных барьеров, обусловленных ограничением жизнедеятельности стомированных людей, рассмотрены причины нарушения их социального функционирования;
• процесс реабилитации стомированных людей впервые рассматривался в контексте социологического анализа и специфики их инвалидности, в единстве реабилитационных этап. Причем, стоматерапия рассмотрена как специфический элемент социальной реабилитации стомированных людей;
• методами социологического исследования, а также авторской интроспекцией определена социальная характеристика стомированных пациентов, определены их специфические потребностиосуществлен анализ деятельности общественных организаций стомированных пациентов как субъекта социальной работы.
Положения, выносимые на защиту Инвалиды со стомой кишечника или мочеточника являются специфическим элементом социальной структуры общества, их ограничение жизнедеятельности представляются как последствия или результат сложных взаимоотношений между изменением здоровья индивида, личностными факторами и внешними факторами, представляющими условия в которых он живетПотребность в социальной реабилитации людей со стомой кишечника или мочеточника возрастает как в силу объективных причин, так и в соответствии с требованиями устойчивого демократического развития общества и международных обязательств нашего государстваРеабилитация пациентов со стомой кишечника или мочеточника — это длительный, многоуровневый процесс, направленный на устранение ограничений жизнедеятельности индивидуума, имеющий специфические особенности.
Основными причинами слабого развития социальной реабилитации стомированных людей является: отсутствие в большинстве регионов России системы медицинских, психологических, педагогических, социально-экономических мероприятий, направленных на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организманедостаточная информированность общества, неохваченность системой социальной защиты, отсутствие подготовленных специалистов и научных разработок по теории и практике оказания помощи данной категории социально незащищенных людей;
Общественные организации стомированных людей являются субъектом социальной работы. Только на основе социального партнерства между тремя основными субъектами социальной работы: государственными структурами, коммерческими и общественными организациями стомированных пациентов возможно эффективно решить актуальную задачу общества по реинтеграции стомированных людей в общество.
Теоретическая значимость диссертации. Проведенное исследование дает новые обобщения по проблемам организации социальной реабилитации стомированных людей, вносит определенный вклад в развитие социологии социальной сферы, теории социальных институтов и процессов, теории социальной работы, медицинской социологии. Оно должно привлечь внимание социологов, специалистов сферы социального управления к проблеме развития системы социальной реабилитации инвалидов со стомой кишечника или мочеточника.
Практическая значимость диссертации. Полученные результаты могут быть использованы при разработке социальных технологий в работе различных учреждений, оказывающих социально-реабилитационные услуги, а также в системе подготовки и повышения квалификации специалистов для медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов.
Выводы и рекомендации, сделанные на основании исследования, могут содействовать оптимизации практики социальной реабилитации инвалидов со стомой в регионах России.
Апробация диссертации. Результаты исследования использовались при разработке нормативно-правовых документов Комитетов здравоохранения и социальной защиты населения города Москвы: приказы Комитета здравоохранения № 726/116 от 09.12.1996 г., № 64 от 11.02.1999 г. «Об обеспечении стомированных больных калоприемниками фирмы «КонваТек» и Комплексные целевые программы реабилитации инвалидов за 1992;2000 г. г., 2001;2003 г. г., 2004;2006 г. г. Правительства Москвы (разработчик Комитет социальной защиты населения г. Москвы). По материалам исследования состоялись доклады автора на заседании Правительства Москвы по вопросам оптимизации в здравоохранении города, на заседании Коллегии Комитета здравоохранения города Москвы, на заседании колопроктологов Московской области в Управлении здравоохранения Московской области, на Всероссийской.
Конференции колопроктологов в г. Уфе по вопросам реабилитации стомированных больных, на Всероссийской научно-практической конференции «Социальные и медицинские аспекты реабилитации пациентов с кишечными стомами» в г. Казани, на Конференции «Реабилитация стомированных больных», состоявшейся 30 января 2003 года в Государственном научном Центре колопроктологии, на Московской Конференции, посвященной 10-летию создания Городской службы реабилитации стомированных больных Москвы 2 апреля 2003 года, на двух Всероссийских научно-практических конференциях Московского Государственного Университета сервиса по вопросам современных проблем реабилитации в июне и октябре 2003 года, научно-практическом семинаре «Социальная реабилитация стомированных больных» для работников центров социального обслуживания населения и медико-социальной экспертизы 25 сентября 2003 года, на Пленуме правления ассоциации колопроктологов России 9 сентября 2004 года в Ставрополе.
Кроме того, доклады автора на заседаниях по вопросам состояния и реализации программ медико-социальной реабилитации стомированных больных в России, состоявшиеся на международных встречах [Встреча Восточно-Европейских Ассоциаций стомированных больных в Каунасе (Литва) — X Европейский Конгресс стомассоциаций в Копенгагене (Дания) — IV Азиатский Конгресс стомассоциаций в Маниле (Филиппины), XI Европейский Конгресс стомассоциаций в Порто (Португалия)], составлены на основе проведенных многолетних исследований, вошедших в данную диссертационную работу.
Результаты, используемые в диссертационной работе, выводы и предложения автора, одобрены органами социальной защиты и здравоохранения города Москвы, их структурными подразделениями и используются в других регионах России (Пермь, Краснодар, Оренбург, Красноярск).
Основные положения диссертации использовались при разработке городских благотворительных программ: «Программа по организации реабилитационного центра для стомированных больных», «Оказание адресной помощи и социальной поддержки инвалидам со стомой кишечника», реализуемые Региональной общественной организацией стомированных больных «АСТОМ», и вошли в проект «Комплексной целевой программы реабилитации инвалидов на 2004 — 2006 годы» Правительства Москвы.
Основные положения диссертации изложены в 21 публикации автора: в 10 брошюрах и пособиях, в 11 статьях, вошли в учебник «Содержание и методика социальной работы» для студентов ВУЗов по специальности «Социальная работа» в главу «Социальная реабилитация стомированных больных». Общий объем публикаций составляет 12,5 печатных листов.
Структура работы. Диссертация состоит из введения, трех глав (шесть параграфов), заключения, списка используемой литературы и приложений.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
.
Инвалидность людей со стомой кишечника или мочеточника является актуальной проблемой современной России.
Проведенный системный анализ проблемы показал, что функционируя в системе общественного разделения труда, общественного производства, сложившихся общественно-экономических и социально-политических отношений, стомированные инвалиды, как элементы социальной структуры общества испытывают влияние личностных и социальных факторов на свое положение в обществе, на свою жизнедеятельность, свой образ жизни.
Характеристика инвалида со стомой должна включать социальные факторы среды жизнеобитания, которые сами по себе, не в меньшей степени, чем отсутствие здоровья, наличия дефекта в виде стомы кишечника или мочеточника, могут служить причиной нарушений взаимоотношений его с социальной средой, ограничения жизнедеятельности и интеграции в общество.
Инвалиды со стомой кишечника или мочеточника в целом представляют собой социально-демографическую группу населения, включающую в себя весь возрастной спектр, имеющие свои потребности, интересы и права, объединенные на основе такой специфической особенности их инвалидности, как наличие стомы.
Специфическое физическое ограничение человека со стомой кишечника или мочеточника обусловлено неконтролируемыми выделениями кишечника или мочеточника, вывод которых произведен на живот через рукотворное отверстие — стому, после оперативного вмешательства.
Специфическими чертами инвалидности людей со стомой в России являются:
• Значительный рост числа людей за последние десять лет, перенесших операции на кишечнике или мочеточнике с наложением перманентной или транзиторной стомы, что связано, в первую очередь, с ростом онкологических заболеваний кишечника или мочеточника, травм и ранений при участии в военных конфликтах. Кроме того, на рост числа стомированных больных оказывает тяжелое экономическое положение нашей страны, что в свою очередь влияет на низкий уровень оснащенности колопроктологических служб и, соответственно, на результаты лечебно-диагностического процесса, а именно, определение заболевания на поздней стадии развития.
• Формирование искусственного кишечного свища или вывода мочеточника вносит существенные ограничения в жизнь человека и значительно снижает её качество, приводя к стопроцентной инвалидизации и высокому уровню социальной дезинтеграции.
• Изменение привычного образа тела приводит к ощущению физической и психологической неполноценности, формированию заниженной самооценки и высокой степени неудовлетворенности жизнью. При выполнении некогда простых действий стомированный человек сталкивается с трудноразрешимыми проблемами. Контроль за функцией кишечника или мочеточника и поддержание гигиены тела приобретают первостепенное значение, становясь целью жизни.
• Стома — с психологической точки зрения (при отсутствии средств ухода за стомой и реабилитационных мероприятий) — это изоляция от общества, потеря учебы, работы, семьи, суицид. Именно поэтому инвалиды со стомой являются нуждающимися в особой социальной защите.
• Стомированные люди обладают большим жизненным потенциалом, так как у них нет увечий, резко ограничивающих физические или умственные способности, они не требуют социальной изоляции, как психические больные, а своевременное оказание разносторонней помощи в решении их проблем, способствует полному возвращению их к нормальному, полноценному образу жизни.
Проведенный социологический анализ законодательных и нормативноправовых документов на основе контент-анализа показал, что создание доступной для инвалида сферы жизнедеятельности является составной частью государственной социальной политики, практические результаты которой должны обеспечить инвалидам равные с другими гражданами возможности во всех сферах жизни. Однако, несмотря на наличие значительного числа законодательных актов по социальной защите инвалидов, при всей их значимости, они все еще недостаточно учитывают роль социального окружения в формировании ограничения жизнедеятельности и определяют понятия, связанные с инвалидностью, исходя из медицинских и функциональных критериев и не ставят вопроса о социальной этиологии ограничений.
Сегрегация инвалидов со стомой кишечника или мочеточника является следствием недостаточно развитой законодательной базой по данной социальной группе.
На основе проведенного социологического анализа проблематики интеграции стомированных больных в общество выявлено, что одним из путей решения проблемы инвалидности стомированных людей является социальная реабилитация инвалидов со стомой к жизни в обществе. Изучение философской, социальной, психолого-педагогической литературы, обобщение и теоретическое осмысление имеющегося опыта работы по проблеме, в том числе, зарубежного, помогли выявить сущность и содержание реабилитации инвалидов со стомой.
Анализ принципов и структуры социальной реабилитации инвалидов со стомой показал, что социальная политика в отношении таких людей основана на принципах изоляции и компенсации. Структура социальной реабилитации стомированных пациентов не выстроена, превалируют медицинские принципы оказания помощи. Необходимо наряду с организацией и развитием учреждений медицинской реабилитации стомированных пациентов и оказания им стоматерапевтической помощи организовывать структуры социальной реабилитации инвалидов со стомой и внедрять новые технологии социальной реабилитации стомированных людей в уже функционирующие структуры социальной сферы, включая системы подготовки профессиональных работников и обучению их технологиям социальной реабилитации инвалидов со стомой. Координация услуг участников реабилитационного процесса и единство этапов его проведения является принципиальным условием.
Целеориентированная реабилитация является наиболее оптимальной формой координации и достижения целей реабилитации.
В ходе исследования была доказана гипотеза, что специфические особенности ограничения жизнедеятельности стомированных людей требуют специфических условий их реабилитации.
Основополагающими компонентами социальной реабилитации стомированных людей являются стоматерапия — как медицинский реабилитационный этап, и система бесплатного обеспечения техническими средствами реабилитации (калои мочеприемниками) — как технической основой реабилитационного процесса.
Важными функциями стоматерапевтической службы, как начального этапа социальной реабилитации стомированных людей являются: предоперационная подготовка пациентаиндивидуальный подбор технических средств реабилитации и обучение ими пользоваться пациентов и их родственниковцентрализованное бесплатное обеспечение средствами ухода за стомой всех стомированных пациентовстатистический учет и ведение базы данных по стомированным пациентам.
Изучение эффективности оказания стоматерапевтической помощи стомированным пациентам показало, что ее отсутствие значительно сдерживает реабилитационный процесс, отрицательно влияет на последующие этапы социальной реабилитации.
Без наличия современных технических средств реабилитации стомированных пациентов и благоприятных условий в их доступности социальная реабилитация стомированных людей не возможна.
Проведенный анализ реабилитационных мероприятий и адаптационных возможностей стомированных пациентов, а также изучение опыта работы служб реабилитации стомированных пациентов Москвы, Санкт-Петербурга послужили основой алгоритма построения реабилитационной программы стомированного пациента с учетом этапов и периодов реабилитационного процесса.
Реабилитационный процесс пациентов со стомой — это длительный многоуровневый процесс. Завершение выполнения индивидуальной реабилитационной программы вовсе не означает, что структуры социальной помощи могут ограничиться только материальной поддержкой инвалида, выплатой пенсий и пособий. Социальный патронаж лица с ограничением жизнедеятельности, известный уровень социального надзора и контроля за ним необходимы и на последующих этапах его существования с целью своевременного оказания помощи при необходимости и предотвращения утраты социофункциональных ресурсов. Развитие института социальной реабилитации инвалидов со стомой способствует восстановлению их способностей к взаимодействию с обществом и созданию для них без барьерной среды.
К формированию реабилитационной программы стомированного пациента обязательно должны привлекаться психологи, социальные работники и другие специалисты.
Анализ адаптационных возможностей стомированных больных послужил основой для разработки реабилитационных мероприятий и показал, что только при конструктивном взаимодействии всех участников реабилитационного процесса возможно достичь значительного эффекта и наиболее полной интеграции стомированного инвалида в общество.
Социальная реабилитация инвалида со стомой — это общественные отношения, возникающие между такими социальными институтами, как семья, государство, общественные организации, сам стомированный человек.
Объектом этих отношений становятся: развитие потенциальных возможностей стомированного человека, помогающих социальной реабилитацииформирование у других субъектов положительной установки на обеспечение необходимых условий для интеграции стомированных людей в обществоформирование определенных условий сферы (материальной, духовной, экономической, политической, социальной), способствующих оптимизации реабилитационного процесса.
Изучение ограничений жизнедеятельности людей имеющих стому кишечника или мочеточника показало, что их инвалидность является не столько медицинской, сколько социальной. Данное социальное явление определяется как снижение или ограничение социальной активности, вызванное организацией общества, неприспособленностью окружающей среды для социализации. Задача по преодолению ограничений жизнедеятельности стомированных людей является общей задачей общества, решение которой должно базироваться на антропоцентризме. Эффективность выполнения такой задачи может быть обеспечена только в условиях комплексности ее проведения при активном взаимодействии всех представителей трех секторов общества — государственного, коммерческого, общественного.
Рассмотрение роли общественных организаций стомированных пациентов в России доказывает ее важность в разработке социальных программ. Объединяя людей, которые являются прямыми потребителями социальной политики, общественные организации стомированных пациентов лучше чем Государство и Бизнес знают истинные нужды и потребности людей со стомой, логично дополняя государственную социальную структуру и доводя социальную помощь до каждого клиента.
Социологический анализ деятельности общественных организаций стомированных людей в области реабилитации стомированных пациентов показал, что цели, которые реализуют такие организации, перечень оказываемых услуг и реабилитационных мероприятий, позволяют рассматривать их в качестве равноправного социального партнера государственных структур, в качестве субъекта социальной работы.
Анализ проблем деятельности общественных организаций стомированных больных в реабилитационном процессе показал, что только на основе социального партнерства между тремя основными субъектами социальной работы: государственными структурами, коммерческими и общественными организациями, возможно эффективно решить актуальную задачу общества по реинтеграции стомированных людей в общество. Государство при этом должно обеспечивать такое сотрудничество и поощрять, стимулировать деятельность общественных организаций путем налоговой политики и улучшения законодательной базы, способствующей развитию механизмов реализации их социальной деятельности. Необходимо принять закон на российском уровне «О государственном социальном заказе», который позволит общественным организациям, в том числе организациям стомированных больных, решать социальные проблемы в системе устойчивого развития общества и быть действенным условием для достижения общественной стабильности.
Общественные организации являются необходимой составляющей гражданского общества, без существования подобных гражданских инициатив оно просто невозможно.
