Качество жизни и психосоциальные особенности у детей с бронхиальной астмой

Актуальность проблемы Бронхиальная астма (БА) является актуальной проблемой пульмонологии и педиатрии. Это связано со значительным ростом заболеваемости, появлением среди детей более тяжелых форм заболевания и отсутствием методов радикального лечения [12, 17, 53]. Хроническая тяжелая болезнь оказывает негативное влияние на жизнь ребенка и его родителей, приводит к нарушению нормального функционирования и расстройствам в эмоциональной сфере, отражается на формировании личности ребенка [1, 65]. При этом бронхиальная астма является заболеванием, в особенностях течения и проявления которого значительную роль играют психосоциальные факторы [37].

Существуют большое количество работ отечественных и зарубежных авторов, посвященных психосоматическому подходу к бронхиальной астме [10, 86, 112, 128]. Особенно актуальным в этой связи является изучение эмоционального состояния, личностных свойств детей с Б, А и особенностей их семейного воспитания.

В последнее десятилетие внимание исследователей привлекла также проблема изучения качества жизни (КЖ) больных детей. Это связано с тем, что традиционные медицинские методы оценки лечения зачастую не затрагивают мнения самого больного о своем самочувствии. Например, назначение базисной терапии при БА, несмотря на положительный эффект, может нарушать эмоциональное состояние больного, имеющего стероидофобию, и тем самым снижать его КЖ. Определяя качество жизни, можно индивидуализировать подход к пациенту за счет выявления наиболее значимых для него компонентов нормальной жизнедеятельности, которые нарушаются при хроническом заболевании. В настоящее время определение качества жизни является общепризнанным методом при оценке эффективности лечения [67].

В литературе анализируются различные факторы, оказывающие влияние на КЖ детей с бронхиальной астмой, — это возраст ребенка, семейное положение, клинические показатели БА (тяжесть заболевания, потребность в бронхолитиках, ОФВ1), наличие контроля над заболеванием и адекватная базисная терапия, сопутствующие заболевания. Однако сама методика оценки КЖ ребенка субъективна, и ответы могут зависеть не от объективного, а от эмоционального состояния ребенка, семейных особенностей, личностных свойств. В то же время в имеющейся литературе мы не встретили исследований на данную тему, что обусловливает актуальность нашего исследования.

В связи с тем, что качество жизни родителей детей с бронхиальной астмой может более точно отражать динамику болезни важной и малоизученной проблемой является определение качества жизни родителей больных детей.

Цель исследования Изучение качества жизни детей с бронхиальной астмой в периодах обострения и ремиссии с учетом эмоционального состояния, личностныхсвойств и особенностей семейных взаимоотношений.

Задачи исследования.

1. Изучить качество жизни у детей, больных бронхиальной астмой в зависимости от особенностей клиники, тяжести течения и периода заболевания.

2. Сопоставить качество жизни детей и их психологические особенности в зависимости от пола и возраста.

3. Определить психосоматические соотношения при бронхиальной, астме у детей.

4. Изучить качество жизни родителей детей с бронхиальной астмой и сопоставить качество жизни детей и родителей.

5. Провести анализ семейных взаимоотношений, влияющих на качество жизни детей и их качество жизни Научная новизна Принципиально новым в работе является оценка качества жизни детей с учетом их личностных свойств, уровней тревожности и депрессивности, а также особенностей семейных взаимоотношений, что имеет приоритетное значение.

Впервые произведена оценка качества жизни детей с бронхиальной астмой и их родителей, в зависимости от анамнестических, клинических, лабораторных данных и результатов аллергологического обследования.

Изучены тревожность, депрессивность, личностные свойства и особенности семейных взаимоотношений у детей с бронхиальной астмой.

Впервые определены конкретные причины, обусловливающие различия качества жизни у детей разного возраста и пола.

Впервые дано объяснение феномена различных уровней качества жизни у больных с одинаковой тяжестью и клиническими проявлениями бронхиальной астмы.

Показана целесообразность индивидуального подхода к оценке причин снижения качества жизни у больных с бронхиальной астмой.

Теоретическое значение работы Теоретическое значение работы заключается в углублении представлений о патогенезе бронхиальной астмы у детей, характере психосоциальных факторов.

Практическая значимость работы Результаты исследования показали большое разнообразие причин снижения качества жизни у детей с бронхиальной астмой, где участвуют как медицинские, так и, в не меньшей степени, парамедицинские причины.

Полученные данные необходимо использовать при построении дизайна и структуры исследований качества жизни, оценивающих эффективность различных методов лечения и реабилитации, так как без учета психологических характеристик больных, заполняющих опросники качества жизни, невозможна адекватная оценка причин его снижения или повышения, а соответственно и объективная оценка эффективности изучаемого лекарственного средства.

Обоснована возможность повышения качества жизни детей в ходе психологической и психотерапевтической работы, занятий в астма-школах.

Результаты исследования могут быть использованы в педиатрии, пульмонологии и смежных дисциплинах: семейной медицине, медицинской психологии и психотерапии, а также при подготовке специалистов соответствующих специальностей.

Положения, выносимые на защиту.

1. Бронхиальная астма у детей снижает их качество жизни в связи с наличием симптомов болезни, ограничениями повседневной активности ребенка и нарушениями в эмоциональной сфере. Качество жизни родителей детей-астматиков снижено за счет наличия у ребенка болезни и ее симптомов, повышения уровня тревожности и депрессивности у ребенка и воспитания его в стиле потворствующей гиперпротекции. Качество жизни родителей коррелирует с качеством жизни детей.

2. Качество жизни детей с бронхиальной астмой ниже у девочек, детей младшего возраста, у детей со среднетяжелой и тяжелой степенью астмы, с низкими показателями пикфлоуметрии. Причинами снижения качества жизни у детей младшего возраста и девочек являются особенности их личностных свойств, более высокие уровни тревожности и депрессивности.

3. Значительное влияние на качество жизни детей оказывают такие особенности семейных взаимоотношений, как гипопротекция, чрезмерность санкций, «фобия утраты ребенка», вынесение супружеского конфликта в сферу воспитания, отсутствие отца в семье.

4. Мероприятия, направленные на уменьшение тревожности, депрессивности, коррекции личностных свойств детей и гармонизацию семейных взаимоотношений могут лежать в основе улучшения их качества жизни.

Внедрение в практику Результаты работы использованы в практике работы отделения аллергологии детской городской больницы № 2, а также в учебном процессе кафедры педиатрии Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И. П. Павлова.

Апробация работы Результаты исследования и основные положения работы доложены на УП Булатовских чтениях («Актуальные вопросы пульмонологии и аллергологииврачу общей практики» , — СПб. -2003), на 13 Национальном конгрессе по пульмонологии (доклад на английском языке «Personality features depend on the QOL» .-СПб.-2003).

Материалы диссертации доложены на заседании кафедры педиатрии СПбГМУ им. акад. И. П. Павлова, на проблемной комиссии НИИ пульмонологии.

По материалам диссертации опубликовано 10 работ в отечественной печати.

Личный вклад автора Автор лично участвовал в составлении плана, сбора и обработки медицинской информации, в анализе полученных результатов. Автором проведена разработка базы данных, осмотры больных, компьютерная обработка данных пикфлоуметрии детей, клиническая оценка результатов ингаляционных провокационных проб и проб с физической нагрузкой, оценка кожных скарификационных проб. Оценка и трактовка полученных результатов проводились при непосредственном участии автора.

Структура и объем диссертации

Диссертация изложена на 103 страницах компьютерного текста и состоит из введения, пяти глав, заключения, выводов, практических рекомендаций и ВЫВОДЫ.

1. Качество жизни детей с бронхиальной астмой снижено в связи с наличием симптомов астмы (кашель, чувство усталости), ограничениями в повседневной активности, связанными с физическими нагрузками и нарушениями в эмоциональной сфере. Снижение качества жизни является маркером неблагоприятного микроокружения.

2. Качество жизни детей по параметру «симптомы» тем ниже, чем в более раннем возрасте дебютирует бронхиальная астма. Выраженное влияние на качество жизни детей с бронхиальной астмой имеют психологические факторы. Детей с высоким качеством жизни характеризует доброта, сердечность, смелость, самоуверенность, расслабленность, низкие уровни депрессивности и тревоги. Для детей с низким качеством жизни характерна обособленность, отчужденность, робость, склонность к чувству вины, напряженность, высокие уровни депрессивности и тревожности.

3. Качество жизни детей связано с возрастом, полом, тяжестью бронхиальной астмы, показателями пикфлоуметрии, уровнями тревожности и депрессивности, личностными свойствами, семейной ситуацией и особенностями семейного воспитания.

4. У девочек, больных бронхиальной астмой, качество жизни ниже, чем у мальчиков, в связи с наличием эмоциональной неустойчивости, неуравновешенности, недобросовестности, робости, зависимости и воспитанием по типу гипопротекции в сочетании с чрезмерностью санкций.

5. Качество жизни у детей 7−11 лет ниже, чем у детей 12−17 лет в связи с такими особенностями их личности как обособленность, эмоциональная неустойчивость, зависимость, озабоченность, склонность к чувству вины, напряженность, а также более высокими уровнями тревожности и депрессивности. ,.

6. Обнаруженная в исследовании взаимосвязь между низким качеством жизни, высокими уровнями тревожности и депрессивности у детей, фобией утраты ребенка" у их матерей, отсутствием отца в семье или наличием супружеского конфликта, выносимого в сферу воспитания может рассматриваться как замкнутый круг дисфункционального расстройства в системе «болезнь-ребенок-родитель».

7. У родителей детей, больных бронхиальной астмой, происходит снижение качества жизни за счет наличия у ребенка болезни и ее симптомов, повышения уровней тревожности и депрессивности у ребенка и воспитания его в стиле потворствующей гиперпротекции. КЖ родителей коррелирует с качеством жизни детей.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ.

1. Необходим контроль качества жизни детей, больных бронхиальной астмой, который должен оцениваться у детей с учетом тяжести и периода заболевания, возраста, с учетом медико-соматического и психологического статуса, эмоционального состояния, личностных свойств и особенностей семейных взаимоотношений.

2. Для оценки качества жизни использовать опросник качества жизни у детей с бронхиальной астмой «Pediatric Asthma Quality of life Questionnaire (PAQLQ).

3. Для дальнейшего повышения эффективности терапии при диспансерном наблюдении необходимо использовать врачей-специалистов, психологов и социальных работников, занятия в астма-школе.